Kun Venla oli päivän ikäinen, hänellä havaittiin harvinainen munuaissairaus. Reilun vuoden iässä hän sai elinsiirtona munuaisen isältään.
Nyt kolmevuotias Venla käy päiväkodissa ja hänen äitinsä Salla Iivonen on lapsen omaishoitaja. Perheeseen kuuluu yhteensä viisi lasta, ja tiiviin perhearjen ohella molempien vanhempien arkea rytmittävät kokopäiväiset asiantuntijatyöt.
Venla tarvitsee lääkitystä monta kertaa vuorokaudessa, myös öisin. Lapsi käyttää edelleen vaippoja ja sairastelee usein. Yle on nähnyt asiakirjan, josta Iivosen omaishoitajuus käy ilmi.
Perhe on joutunut omien sanojensa mukaan taistelemaan omaishoidon tuesta hyvinvointialueen kanssa.
– Jos vaimo ei olisi jaksanut aina valittaa ja hakea uudestaan, meillä ei olisi sitä. Hakeminen oli todella raskasta, Venlan isä Tuomo Iivonen kertoo.
Raskaassa tilanteessa työ on henkireikä
Lähes puolet kaikista omaishoitajista on työikäisiä, ja monelle ansiotyö on henkireikä raskaan elämänvaiheen keskellä. Tilastokeskuksen mukaan vuoden 2022 lopussa työikäisiä omaishoitajia oli 21 800 ja heistä 61 prosenttia kävi omaishoidon ohella ansiotöissä.
Usein työ on myös taloudellinen pakko, sillä alimmillaan omaishoitajan hoitopalkkio on 461,99 euroa kuussa. Hoitopalkkio on veronalaista tuloa, joka vaikuttaa esimerkiksi työmarkkinatuen saamiseen.
Aivan yksinkertaista omaishoidon ja ansiotyön yhdistäminen ei ole. Henkisen kuormituksen ohella on ratkottava käytännön asioita, kuten hoitoapua omaishoitajan työpäivän ajaksi.
Moni Ylen haastattelema omaishoitaja kertoi, että omaishoidon tuen ja muun muassa työssäkäyntiä tukevien palveluiden hakeminen on työlästä.
Tuomo Iivonen kertoo videolla, millaisena perhe on kokenut omaishoidon tuen hakemisen.
Toisinaan hyvinvointialue saattaa pitää ansiotyötä osoituksena siitä, ettei omaishoito ole kovin sitovaa. Silloin omaishoitajan saama hoitopalkkio ja omaishoitajan vapaapäivien määrä voivat pienentyä.
– Lähtökohtaisesti hoitopalkkiota ei voi automaattisesti alentaa vain sillä perusteella, että omaishoitaja ei osallistu kokoaikaisesti hoitoon. Omaishoitajana voi esimerkiksi toimia, vaikka lapsi kävisi koulussa, sosiaali- ja terveysministeriön (STM) erityisasiantuntija Sanna Ahonen toteaa.
Tavoitteet ovat hyviä, mutta toteutus on hyvinvointialueiden käsissä
Petteri Orpon hallituksen hallitusohjelmassa on useita kirjauksia omaishoidon kehittämisestä. Hallitus aikoo esimerkiksi vahvistaa omaishoitajien yhdenvertaisuutta ja jaksamista, varmistaa mahdollisuudet vapaapäiviin ja edistää omaishoidon ja ansiotyön yhteensovittamista.
– Kirjauksiin olemme tosi tyytyväisiä. Iso ongelma on siinä, että niiden toteuttamiseen ei ole varattu resursseja, Omaishoitajaliiton koordinaattori Matti Mäkelä sanoo.
Omaishoitajien työssäkäynnin mahdollistaminen on hyvä tavoite kaikkien kannalta, ainakin silloin, kun omaishoitajalla on voimavaroja toiseen työhön. Yleensä omaishoito tuo hyvinvointialueelle säästöä, vaikka sitä tuettaisiin omaishoitajan työpäivän aikana palveluilla.
– On valitettavaa, että aina vedotaan hankalaan taloustilanteeseen, kun omaishoitajan pitäisi saada tarvitsemansa tuki. Lisäksi on tämä omaisolettama, että kyllähän omaiset hoitaa, on se järjestelmä mikä tahansa, Mäkelä pohtii.
Palvelutarpeeseen on vastattava, vaikka määrärahat olisivat lopussa
STM:n erityisasiantuntija Sanna Ahonen muistuttaa, että omaishoidon tuki on lakisääteinen hyvinvointialueiden järjestämisvastuulle kuuluva sosiaalipalvelu. Hyvinvointialueet käyttävät silti paljon harkintaa omaishoidon tuen kriteereiden määrittelyssä ja palveluiden myöntämisessä.
– Hyvinvointialueen tulee vastata asiakkaan välttämättömään palvelutarpeeseen. Hyvinvointialue voi päättää lain sallimissa puitteissa, miten palvelutarpeeseen vastataan, mutta asiakkaan yksilölliset tarpeet ja toiveet tulee huomioida, Ahonen selittää.
Omaishoitajaliiton Matti Mäkelä pitää tärkeänä, että omaishoitajille varmistetaan työpäivän aikaiset palvelut ja reilu korvaus ansiotulon menetyksistä. Lisäksi Omaishoitajaliitto tavoittelee omaishoidon kansallista strategiaa, jotta suuntaviivat omaishoidon kehittämiseksi olisivat yhteiset.
Tällä hetkellä sosiaali- ja terveysministeriössä ei ole käynnissä lakihankkeita omaishoidon kehittämiseksi. Hallitusohjelmassa omaishoitolain kokonaisuudistuksen suunniteltiin toteutuvan puoliväliriiheen mennessä.
Sanna Ahonen kertoo, että STM ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) käyvät vuoropuhelua omaishoidon tuen kehittämisestä hyvinvointialueiden kanssa. Ohjauksella tavoitellaan yhdenmukaisempia omaishoidon tuen myöntöperusteita. Myöhemmin alueita voitaisiin ohjeistaa tarkemmin esimerkiksi laatusuosituksella.
Myös työnantajan on sopeuduttava
Salla ja Tuomo Iivosen työssäkäynti on vaatinut sopeutumista myös työnantajalta. Työaikajoustot ja etätöiden tekeminen auttavat järjestämään elämää Venlan tarpeiden ympärille.
Tärkein tuki perheelle on ollut Munuais- ja maksaliiton lomitus, jonka hyvinvointialue maksaa osana omaishoidon tukea. Perheelle tuttu sairaanhoitaja hoitaa Venlaa kerran kuussa viikonlopun ajan, myös silloin, kun Venla on sairas.
– Se tukee työssä jaksamistakin, kun välillä saa nukkua. Perheelle on ollut tärkeää myös, että isommat lapset saavat huomiota, Salla Iivonen kertoo.
