Nella Kuusivirta sairastui aggressiiviseen rintasyöpään, joka ei varoittanut tulostaan. Biopankit auttavat syöpäriskin kartoittamisessa ja helpottavat taudin ennakointia.
Laulunopettajaksi opiskeleva Nella Kuusivirta oli juuri saanut ennakkotehtävät pääsykokeisiin, kun tieto aggressiivisesta rintasyövästä tuli ilman ennakkovaroitusta.
– Se oli kuin olisin ajanut kahtasataa päin seinää, hän kuvailee tilannetta.
Kuusivirta oli juuri täyttänyt 28 vuotta. Sairaus oli myös lääkäreille yllätys. Hänen ikäisensä ihminen ei yleensä sairastu pahanlaatuiseen syöpään.
Kuusivirran geeniperimää tutkittiin ja kudosnäyte lähetettiin Isoon-Britanniaan tutkittavaksi. Selitystä ei löytynyt. Elämäntavatkaan eivät selittäneet sairastumista. Kuusivirta ei tupakoinut, käyttänyt alkoholia ja söi terveellisesti kasvisruokaa.
Kyse oli sairastumisesta, jonka syyt ovat toistaiseksi lääketieteelle arvoitus.
Tämä koskee kaikkia ja jonain päivänä se voi koskettaa sinuakin.
Nella Kuusivirta
Sen ratkaisemiseksi hän luovutti oman bionäytteensä Keski-Suomen biopankille.
– Vaikka monen mielestä tieto lisää tuskaa, minä olen sitä mieltä, että se voi auttaa ehkäisemään ennalta tai hoitamaan jo todettua syöpää.
Biopankit ovat jo osoittautuneet hyödyllisiksi sellaisissa syöpätapauksissa, joissa ei ole oireita. Helsingin biopankin mukaan 200 000 seulotusta näytteestä löytyi yli 700 ihmistä, joilla syöpäriski on keskimääräistä suurempi. Heistä 70 prosenttia ei tiennyt tästä.
Katso tästä, mitä Nella Kuusivirta ajattelee syövästään ja tietojen antamisesta biopankkiin.
Lääkärien mukaan Kuusivirran tapauksessa on oltava jokin altistava tekijä, jota ei vielä osata tunnistaa. Juuri siksi hän pitää äärimmäisen tärkeänä, että ihmiset antaisivat biopankeille luvan käyttää tietojaan.
– Minä en saanut vastauksia. Se ei tarkoita sitä, ettei niitä olisi. Jonain päivänä ne löytyvät, Kuusivirta sanoo.
Kuusivirta ajattelee, että tietojen antaminen olisi helppoa, jos tietäisimme, miten paljon biopankkiin annetuista tiedoista on apua.
– Tämä koskee meitä kaikkia, ja jonain päivänä se voi koskettaa sinuakin.
Keski-Suomen biopankin tutkimusjohtaja Tiina Jokela uskoo, että Kuusivirran kohtalotovereita pystytään lähitulevaisuudessa auttamaan.
– Nämä piilevät ja arvoitukselliset syöpätapaukset ovat juuri niitä avoimia kysymyksiä, joihin biopankkitutkimuksella pyritään vastaamaan.
Jokelan mukaan avainasia on se, että biopankkiin kertyy käyttökelpoisia näytteitä. Tässä mielessä kaikki biopankkisuostumukset ovat syöpätutkimuksessa tärkeitä.
Tiina Jokela uskoo, että biopankkien avulla lääketieteelle vielä arvoitukselliset asiat esimerkiksi syövän syntymekanismeista voidaan selvittää.
Keski-Suomessa on alkamassa tutkimus, jossa kerätään vapaaehtoisilta biopankkisuostumuksen antaneilta myös elämäntapatietoa. Sen avulla voidaan tarkentaa kuvaa ja löytää uutta myös niiden vaikutuksesta sairastumisiin.
Nämä ovat juuri niitä kysymyksiä, joihin biopankkitutkimuksella etsitään vastauksia.
Tiina Jokela, tutkimusjohtaja Keski-Suomen biopankki
Keski-Suomen biopankissa näytteitä on noin 150 000 ja luvan tietojensa käyttämiseen on antanut yli 20 000 keskisuomalaista.
Biopankkeja, lääkealan yrityksiä ja tutkimuslaitoksia yhdistävässä FinnGen-hankkeen tietokannassa on jo puolen miljoonan suomalaisen tiedot.
Monia huolettaa luovuttaa terveyteen liittyviä tietoja, koska ne ovat hyvin henkilökohtaisia. Erityisesti on epäilty tietojen käyttöä lääketeollisuudessa.
Myös tietosuojavaltuutettu on ollut huolissaan biopankkitoiminnan ja yleisesti geenitutkimuksen läpinäkyvyyden puutteesta.
Viime vuosien aikana tietosuoja on päivitetty vastaamaan EU:n yleistä tietosuojadirektiiviä ja korostettu näytteenantajien omistusta näytteisiin.
Tämän vuoden alusta biopankkisuostumus on ollut kaksiosainen: suostumus vaaditaan sekä näytteen ottamiseen että henkilötietojen käsittelyyn.
Syöpädiagnoosin saanut Nella Kuusivirta päätti ottaa vastaan saamansa laulunopettajuuteen tähtäävän opiskelupaikan.
Hän teki niin, vaikka lääkärit suosittelivat muuta. Sytostaattihoitojen ja pahoinvoinnin takia valinta ei ollut helppo. Päätös selkeytti ajatuksia urasta ja tulevaisuudesta.
Opintojen lisäksi hän haki ja pääsi Lahden konservatorioon laulunopettajaksi. Iloa elämään tuovat myös tavalliset asiat. Tänä syksynä hän iloitsi ensilumen satamisesta.
– En ole koskaan halunnut elää yhtä paljon kuin nyt, kun pelkään kuolevani.
