Diabeteksen hoidon, avustajien ja laitteiden saanti vaihtelee asuinpaikan mukaan.
Tyypin yksi diabetesta sairastavien lasten ja nuorten hoito on heikentynyt huolestuttavasti Keski-Suomessa. Näin kertovat Diabetesliitto ja paikalliset diabetesyhdistykset.
Tyypin yksi diabetes on autoimmuunisairaus, jossa haima ei tuota insuliinia. Se erotetaan tyypillisesti aikuisiässä puhkeavasta kakkostyypin diabeteksesta, jossa insuliinin tarve on lisääntynyt esimerkiksi ylipainon, tulehdusten tai vähäisen liikunnan johdosta.
Hilla Suoniitty Keski-Suomen diabetesyhdistyksestä on ollut mukana laatimassa avointa kirjettä Keski-Suomen päättäjille lasten perheiltä tulleiden huolestuneiden yhteydenottojen vuoksi.
– Hoitosuunnitelmaan saatetaan kirjata kontrolliväliksi kolmesta neljään kuukautta, mutta väli venyy yhdeksään, Suoniitty kertoo.
Hoidon ongelmat ovat herättäneet perheissä turvattomuutta, koska tilanteet muuttuvat nopeasti. Pienet lapset voivat kasvaa nopeasti, ja se vaikuttaa heti insuliinitasapainoon.
Diabetesliiton ylilääkäri Elina Pimiän mukaan tilanne aaltoilee ajoittain koko maassa, mutta juuri nyt ongelmat keskittyvät Keski-Suomeen.
– Käsitykseni mukaan sairaala Novan lastentautien henkilökunta on erittäin osaavaa, mutta resurssipula on pitkittynyt. Hyvinvointialueella on velvollisuus turvata välttämätön hoito.
Syynä tiukka taloustilanne ja rekrytoinnin haasteet
Keski-Suomessa on noin 200 ykköstyypin diabeteksen kanssa elävää lasta. Heitä hoitaa kaksi lääkäriä, joista toinen työskentelee enimmäkseen osastolla ja toisella on sairaalassa muitakin tehtäviä.
Sairaala Novan johtava ylilääkäri Heikki Miettinen kertoo, että syynä on hyvinvointialueiden tiukka taloustilanne ja rekrytoinnin haasteet.
– Hoidon kehittyessä tarvittaisiin myös lisää lääkäreitä. Sama tilanne on monella muullakin erikoisalalla.
Miettinen toteaa kontrollivälien todella venyneen.
– Hyvin alustavien selvitysten mukaan lasten hoitotasapaino ei silti vaikuta huonontuneen – pikemminkin päinvastoin. Lisäselvitystä kuitenkin tarvitaan.
Lasten diabetes on myös yleistynyt. Miettisen mukaan älylaitteiden käyttö seurannassa on jossain määrin vähentänyt poliklinikkakäyntien tarvetta.
Kaikki eivät saa avustajaa
Diabetesyhdistysten mukaan ongelmia on myös varhaiskasvatuksen erityisavustuksen saamisessa.
Suoniityn mukaan käytännöt vaihtelevat Keski-Suomessa. Joissain kunnissa diabetesta sairastavalle lapselle myönnetään oikeus avustajaan tai lapsi huomioidaan muutoin resursseissa, toisaalla taas ei.
Diabetesliiton Pimiän mukaan ongelmat ovat lisääntyneet valtakunnallisesti sen jälkeen, kun hyvinvointialueet aloittivat toimintansa. Ennen avustajien koulutus oli maksutonta sisäistä palvelua. Nyt tilanne on toinen.
– Hyvinvointialue saattaa laskuttaa koulua avustajan koulutuksesta tai ilmoittaa, ettei siihen ole resursseja. Tuleehan siitä kustannuksia, kun varhaiskasvattaja koulutetaan tehtäviin. Resurssipulassa koulutusta ei ehkä ylipäänsä voida antaa.
Pienen lapsen diabetes vaatii jatkuvaa seurantaa myös ruoka-aikojen ulkopuolella.
– Verensokeri voi heittää vartissa äärilaidasta toiseen. Riittääkö esimerkiksi kolme kasvattajaa, jos lapsia on 21 ja yhtä tarvitsee tarkkailla koko ajan, Suoniitty kysyy.
Pieni lapsi ei osaa itse kertoa insuliinitason muutoksista. Avustajien tehtävänä on myös esimerkiksi pistää insuliini ja auttaa lasta arvioimaan ruoan hiilihydraattien määrää.
Hoito voi riippua asuinpaikasta
Pimiän mukaan myös hoitolaitteiden saatavuudessa on alueellista epätasa-arvoa.
Käypä hoito -suosituksen mukaan useita kertoja päivässä insuliinia käyttävä hyötyy automaattisesta verensokerin mittaamisesta, mutta sensoreita jaetaan vaihtelevasti. Osa hyvinvointialueista ei anna niitä ollenkaan kakkostyypin diabetesta sairastaville, vaikka heillä olisi käytössään päivittäinen monipistoshoito.
– On kestämätöntä, että hoito voi riippua asuinpaikasta, Pimiä toteaa.
Pimiän mukaan ykköstyypin diabeteksen hoito vaatiii aina moniammatillista tiimiä, joissa on vähimmillään siihen erikoistunut lääkäri ja diabeteshoitaja. Osassa Suomea tyypin yksi diabetesta hoidetaan pääosin terveyskeskuksessa ilman erityisosaamista.
