Joulukuun alku vuonna 2012 oli Joensuussa poikkeuksellisen kylmä. Keskustan läpi virtaava Pielisjoki jäätyi jo ennen joulua. Se oli onni.
Kun Hannu Levaniemen parikymppinen poika yritti itsemurhaa ja hyppäsi joen ylittävältä korkealta sillalta, jää kesti. Poika jäi henkiin.
Hannu Levaniemi, 67, on neljän aikuisen lapsen isä. Hänen esikoispoikansa sairastaa skitsofreniaa. Levaniemi itse on tehnyt yli 40-vuotisen uran psykiatrisena sairaanhoitajana. Hän tietää, mikä psykiatrisessa hoidossa on pielessä omaisten näkökulmasta.
Tutkija yllättyi, ettei mikään ole muuttunut
Psyykkisesti sairastunut ei juuri koskaan sairasta yksin, vaan sairaus heijastuu lähipiiriin. Nyt perheenjäsenten kokemaa stigmaa eli negatiivista leimaa on tutkittu sosiaalityön väitöskirjassa Itä-Suomen yliopistossa.
Tuloksissa ei yllätä se, että stigma on olemassa ja että se on raskas. Mutta yksi asia yllätti myös väitöskirjatutkijan.
– Vaikuttaa siltä, että asenteet vakavia psyykkisiä sairauksia kohtaan eivät ole muuttuneet lainkaan 30 vuodessa, sanoo väitöstutkimuksen tehnyt sosiaalityöntekijä Elma Tainio.
Masennus tai ahdistus ovat salonkikelpoisia mielenterveyden häiriöitä, joista puhutaan jo avoimesti. Mutta kun Tainio haastatteli tutkimukseensa psykoosisairauksia ja kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastavien perheenjäseniä, kuva oli toinen.
Pahinta oli, kun poika katosi
Sillalta hypätessään Hannu Levaniemen poika oli psykoosissa ja kuuli harhoja. Itsemurhayritys oli kaoottisen jakson päätepiste. Poika oli sairastunut pari vuotta aiemmin, mutta ei aluksi syönyt lääkkeitään tai sitoutunut hoitoon. Se on tyypillistä. Sairaudentunnottomuus kuuluu monella oirekuvaan.
Läheisille se tarkoittaa sairastamista potilaan itsensä puolesta. Levaniemi ja hänen puolisonsa elivät vuosia jatkuvassa hälytystilassa. Pahinta oli, kun poikaan ei saanut mitään yhteyttä.
– Säikähdin joka kerta, kun puhelin soi. Ja vielä enemmän, jos soitto tuli tuntemattomasta numerosta, Levaniemi sanoo.
Moni läheinen joutuu limboon, jossa vastuu ja hätä kasvavat samassa tahdissa. Sairaus saattaa muuttaa ihmisen tyystin toiseksi, läheisilleen tuntemattomaksi. Moni perheenjäsen joutuu taistelemaan hoitoon pääsystä sekä terveydenhuollon että vastahakoisen potilaan itsensä kanssa.
Ei ole tavatonta, että hoitoon päästessään potilas kieltää kokonaan tietojensa kertomisen omaisille. Ilman lupaa läheisille ei voida edes kertoa, että henkilö on sairaalassa hoidettavana.
Hannu Levaniemi tunnistaa omaisten hädän niin omakohtaisesti, että hän saattoi hoitajana toimia toisin.
– Joskus sanoin puhelimessa, että ”en voi kertoa mitään, mutta lapsesi on turvassa.”
Hätkähdyttävää Elma Tainion väitöstutkimuksessa on omaisten vahva kokemus ulkopuolelle jäämisestä. Tainio haastatteli 25:tä psyykkisesti sairastuneen perheenjäsentä. Heistä jokainen koki tulleensa jätetyksi ulkopuoliseksi potilaan hoidosta.
Hoitohenkilöstö vetoaa usein yksityisyyden suojaan ja vaitiolovelvollisuuteen. Läheisten kokemus on, että heidät nähdään riesana.
”Olin soittanut nuorisopsykiatrian poliklinikalle, että on tosi paha tilanne, että ettekö te huomaa. Siinä kohtaa tuntu tosi epäreilulta, että mua ei otettu todesta ja sit meni kaks viikkoa ja hän yritti riistää hengen itseltään”, kertoo yksi haastatelluista.
”Hirveän yleinen arkikäsitys myös terveydenhuollon henkilökunnassa on, että on olemassa joku suora yhteys äidistä pojan skitsofreniaan, ihan niin kuin semmoinen naru, se on hirveen vahva. Se syyllistää”, sanoo toinen.
Yksi haastatelluista huolehti samaan aikaan sydänsairaasta äidistään ja psyykkisesti sairaasta tyttärestään. Kun äiti pääsi sairaalasta, hänen luonaan kävi kotihoito kolme kertaa päivässä ja kaikki tieto jaettiin omaisille. Kun tytär kotiutui psykiatriselta osastolta, hänen vointiaan kysyttiin kerran viikossa, jos silloinkaan.
– Omaisten ottaminen mukaan hoitoon pitäisi kirjata lakiin ja käypä hoito -suosituksiin, Hannu Levaniemi sanoo.
Hän on vankasti tätä mieltä sekä poikansa isänä että alan ammattilaisena. Levaniemen mielestä perheenjäsen on usein potilaan arjen paras asiantuntija. Hän voi olla ainoa, joka tietää, selviääkö sairastunut suihkuun, onko jääkaapissa ruokaa tai mädäntyvätkö roskat asunnossa. Läheinen myös saattaa huomata ensimmäisenä merkit voinnin huononemisesta.
Hannu Levaniemi on harrastanut teatteria yli 40 vuotta. Viime vuonna hänen mielessään alkoi syntyä monologi omaisen asemasta.
Katso videolta, kun Hannu Levaniemi lausuu monologin alun ja lopun.
Kynsisaksista tuli kynnyskysymys
Läheisen hoivavastuu on usein pakon sanelemaa.
– Sosiaalityö ei enää tarjoa psyykkisesti sairastuneille kotiin vietävää arjen apua tai tukihenkilötoimintaa, väitöskirjatutkija Elma Tainio sanoo.
Hänen mukaansa psyykkisen sairauden perusteella on hankalaa saada esimerkiksi vammaispalvelulain mukaisia etuuksia, vaikka arjessa pärjääminen olisi hyvin hankalaa.
Hannu Levaniemen kokemukset poikansa omaisena ovat pääasiassa hyviä. Hän on päässyt mukaan hoitokokouksiin ja saanut esittää näkemyksiään.
Toisaalta Levaniemi osaa ammattinsa vuoksi puhua hoitajien ja lääkärien kanssa samaa kieltä.
– Aivan liian usein käytetään termejä ja puhetapaa, jota omainen ei ymmärrä, Levaniemi sanoo.
Joskus sanoin puhelimessa, että ”en voi kertoa mitään, mutta lapsesi on turvassa.”
Hannu Levaniemi
Usein kyse on myös äänensävyistä. Levaniemelle on sattunut kohtaamisia, jotka eivät unohdu. Valitettavasti.
Kun Levaniemi puolisoineen oli katsomassa itsemurhayrityksen jälkeen koomaan vaivutettua poikaansa teho-osastolla, hän koki, että hoitaja teki kaikkensa tuodakseen esiin kylmän ja kyynisen suhtautumisensa.
Kun poika toipui vammoistaan toisella osastolla, Levaniemi kysyi hoitajalta kynsisaksia. Hän halusi leikata poikansa kynnet, jotka olivat kasvaneet ylipitkiksi. Vastaukseksi hän sai tuhahduksen, ettei sairaalassa ole kynsisaksia hygieniasyistä.
– Kyllä sairaalassa on saksia. Toin sitten seuraavana päivänä kynsisakset kotoa ja leikkasin kynnet, Levaniemi sanoo.
Työssään psykiatrisena hoitajana Levaniemi törmäsi ajoittain siihen, että toistuvasti itsetuhoisiin potilaisiin suhtauduttiin ylenkatseellisesti. ”Olisi edes hypännyt korkeammalta”, saattoi joku kollegoista tokaista.
– Ehkä se oli hoitajan keino suojata itseään, Levaniemi pohtii.
Viime vuonna Hannu Levaniemi oivalsi jotakin tärkeää.
Mielenterveysomaisena olo on vain pieni siivu hänen elämästään. On niin paljon muutakin, esimerkiksi palstaviljely.
”Tykkään istua täällä ja katsoa, kun kasvit kasvaa.”
Lehtijuttu kertoi pojasta
Tieto tai alan ammattilaisuus eivät suojaa näiltä tunteilta, sanoo Hannu Levaniemi. Varsinkin sairauden alkuvaiheessa kysymykset pyörivät mielessä jatkuvasti. Olisimmeko voineet vanhempina tehdä jotakin toisin tai enemmän? Olisiko jotain voinut huomata aikaisemmin?
Pojan itsemurhayritys tapahtui perjantaina. Seuraavana maanantaina Levaniemi meni normaalisti töihin Joensuun mielenterveystoimistoon. Aamukokouksen jälkeen hän näytti lehdestä pienen uutisen. ”Tämä sillalta hypännyt on minun poika”, Levaniemi sanoi työkavereilleen.
Silloinen työyhteisö kannatteli Levaniemeä kriisin keskellä poikkeuksellisella tavalla. Hän sai tehdä töitä voimiensa mukaan ja puhua kotitilanteesta, jos siltä tuntui.
Perheen sisällä ja sukulaisten ja ystävien kesken pojan sairaudesta on aina puhuttu avoimesti. Mutta uusien tuttavuuksien kanssa Levaniemi miettii tarkkaan, mitä hän kertoo perheestään. Ei häpeän vuoksi, vaan säästääkseen keskustelukumppania tämän omilta reaktioilta.
– Skitsofrenian kaltainen sairaus on vielä niin tabu, että vastapuoli saattaa mennä puheenaiheesta täysin lukkoon.
On myös asioita, joita vain saman kokeneet voivat ymmärtää. Esimerkiksi suru ei ole suoraviivaista. Sairastuneen läheinen voi menettää lopullisesti sen ihmisen, joka oli olemassa ennen sairautta. Mutta ihminen on yhä olemassa.
Edelleen Levaniemi saa joskus itsensä kiinni miettimästä, millaista pojan elämä olisi ilman sairautta.
Joulu piti opetella uudelleen
Saakelin joulu. Niin Levaniemi ajatteli monta vuotta. Kun pojan itsemurhayrityksestä oli kulunut vuosi, Levaniemen vaimolla todettiin joulun alla parantumaton syöpä. Sitä seuraava joulu oli vaimon viimeinen. Samaan aikaan perheen kolme muuta lasta kasvoivat aikuisiksi ja muuttivat pois kotoa.
Tuli vielä monta joulua, jotka Levaniemi kirosi. Niinä vuosina hän opetteli asumaan yksin ja tekemään lanttulaatikkoa.
Nyt esikoispoika on 37-vuotias. Poika asuu itsenäisesti eikä sairaalajaksoja ole viime vuosina tarvittu. Hän sai hiljattain eläkepaperit. Levaniemi tukee poikaansa taloudellisesti. Suurin huoli on tällä hetkellä poissa.
Kun poika tulee käymään, he laittavat ruokaa ja saattavat pelata jotakin.
– Tai minä laitan ruokaa ja hän seuraa sivusta.
Hannu Levaniemen poika on lukenut jutun etukäteen ja hyväksynyt, että jutussa käsitellään hänen terveydentilaansa liittyviä asioita.
