Kaupasta tarttui mukaan 40 hammasharjaa. Nettiturvapakettejakin oli päällekkäin kymmeniä. Osamaksut kasaantuivat ja tavarat alkoivat olla hukassa.
Jari Harmaala yritti peitellä tilannetta vaimoltaan Eliisalta.
Harmaala ei kokenut olevansa sairas, vaikka tutut työtkään eivät sujuneet ongelmitta. Sairauslomaa kertyi. Lääkärit selvittivät ensin masennuksen tai liiallisen alkoholinkäytön mahdollisuutta.
Kun muistitestissä ilmeni häiriöitä, joutuivat Harmaalat kyselemään magneettikuvauksen perään. Puolen vuoden odottelun jälkeen kuvista paljastui Alzheimerin tauti.
Jari Harmaala oli silloin 54-vuotias. Hänen diagnoosistaan on aikaa noin kymmenen vuotta.
Työikäisten muistisairaudet vaativat erityistutkimuksia
Arviolta noin 2 700 työikäisellä suomalaisella on muistisairaus. Tuoreen tutkimuksen mukaan diagnoosit ovat yleistyneet.
Tutkimuksessa tutkimusjohtajana toiminut neurologian erikoislääkäri, apulaisprofessori Eino Solje Itä-Suomen yliopistosta kertoo, että työikäisten ja ikäihmisten Alzheimerin taudin hoidossa on eroja.
Työikäisellä voi olla työikäinen puoliso, asuntolaina, alaikäisiä lapsia ja taloudellisesti mahdoton tilanne jäädä omaishoitajaksi. Yhteiskunnalla ei välttämättä ole mielekkäitä vastauksia tai ratkaisuja.
Työikäisten henkilöiden muistisairaudet ovat niin harvinaisia, että niiden toteaminen vaatii hyvin paljon erityistutkimuksia. Diagnostiikan kestossa ei Soljen mukaan ole juurikaan eroa.
Myös lääkärin näkökulmasta sairastuneen iällä on merkitystä, kertoo osastonylilääkäri Sami Heikkinen Kainuun keskussairaalan neurologian poliklinikalta.
Iäkkäämpien Alzheimer-potilaiden diagnostiikka on huomattavasti suoraviivaisempaa kuin nuoremmilla henkilöillä, joilta pitää selvittää ja poissulkea paljon enemmän asioita ennen muistisairauden diagnoosia.
Avun puute järkytti
Eliisa Harmaala oli tutustunut muistisairauksiin työnsä kautta. Hänen kokemuksensa mukaan palveluja on tarjolla paremmin, jos sairastunut on ikäihminen.
Harmaala toivoo, että työikäisille tarjottaisiin enemmän virikkeitä, jotta heidän toimintakykynsä pysyisi hyvänä.
Myös avustajalle olisi tarvetta. Harmaalat eivät sellaista saaneet.
– Jos minä en olisi jaksanut tai halunnut kulkea tätä polkua Jarin kanssa, niin hän tuskin olisi enää missään.
Eliisa Harmaalan mukaan oli järkytys huomata, että tilannetta ei ymmärretty.
– Koska apua ei ollut tarjolla, oli minun pakko jäädä pois töistä. Harkitsin pitkään kykenenkö minä tähän.
Jari Harmaala on ollut ajoittain muistisairaille suunnatussa hoitolaitoksessa tilapäishoidossa. Siellä asukkaat ovat pääosin iäkkäitä. He ovat suhtautuneet Harmaalaan kuin omaan lapseensa.
”Minua ei kohdella noin, minähän se potilas olen”
Harmaalat ovat pettyneet diagnoosin jälkeen tarjottuun tukeen – ja sen puutteeseen.
Kun neuropolilla luotiin kuntoutus- ja palvelusuunnitelmaa, puhui lääkäri Eliisa Harmaalan mukaan suoraan hänelle, vaikka hänen puolisonsa ymmärsi tilanteen ja yritti esittää kysymyksiä.
– Jari sanoi, ettei enää ikinä mene sinne. Minua ei kohdella noin, minähän se potilas olen.
Neurologian erikoislääkäri Eino Soljen mukaan työikäisten muistisairaiden palveluissa voidaan jäädä katveeseen, jossa mikään toimija ei ole vastuussa tai soveltuva tarjoamaan tarvittavia palveluita. Voi olla, että räätälöityjä palveluita ei ole olemassakaan.
– Monet julkiset palveluntarjoajat ovat todenneet, että vammaispalvelulakiin liittyvät tietyt palvelut eivät kuuluisi muistisairauksiin sairastuneille, Solje sanoo.
Työikäisille suunnattuja asumispalveluyksiköitä on Suomessa äärimmäisen vähän, kaikilla alueilla ei lainkaan.
Taudissa on erilaisia vaiheita
Jari Harmaala on nyt 64-vuotias. Harmaalan sairaus eteni aluksi hitaasti. Ensimmäisinä vuosina hän pystyi vielä ajamaan autoa.
– Jari vain totesi, että osaa kyllä ajaa, mutta ei risteyksessä muista mihin on menossa. Siihen loppui hänen ajamisensa. Melkein kaikista asioista Jari on järjellä luopunut, Eliisa Harmaala toteaa.
Vuosiin on sisältynyt myös vaikeita jaksoja. Kerran vaimo löysi miehensä keskellä yötä tunkemassa omenaa sulakekaappiin. Noina aikoina pelko heräsi.
– Enhän minä välttämättä itse huomaisi, jos väsähtäisin, enkä kykenisikään tuottamaan Jarille kaikkea mitä hän tarvitsee, Eliisa Harmaala toteaa.
”Herra Alzheimer asuu meillä, ja me asumme sen kanssa”
Tällä hetkellä tilanne kotona on rauhallinen. Jari Harmaala katsoo paljon televisiota ja pelaa korttia. Hän pääsee liikkumaan vaimonsa vakaassa talutusotteessa. Välillä he käyvät myös mökillä.
– Joku sanoi, että jos te lähdette sinne mökille, niin mitä jos Jari kuolee? Minä vastasin, että sitten hän on ainakin onnellinen ja juuri siellä, missä haluaa.
Eliisa Harmaala kertoo, että puolison perusluonne on pysynyt samana, vaikka usein Alzheimerin tauti voi tehdä sairastuneesta agressiivisen.
– Näen, että Jarin on hyvä olla ja hän ei ole paha minulle. Tämähän on tosi ihanteellinen olotila. Joskus oikein hyvän päivän jälkeen Jari sanookin, että kiitos vaimo.
Alzeimerin kanssa eläminen on silti jokapäiväistä luopumista.
– Herra Alzheimer asuu meillä, ja me asumme sen kanssa, Eliisa Harmaala toteaa.
