Toimistohuoneen pöydällä on neljä erikokoista, pastellinväristä sauvaa, jotka näyttävät dildoilta. Ne ovat 28-vuotiaan Marian dilataattoreita, hieromasauvoja, jotka auttavat vähentämään yhdyntäkipuja.
– Enhän minä ole edes uskaltanut yrittää yhdyntää neljään vuoteen, Maria sanoo.
Kuopiolaisella Marialla on vulvodynia. Sairaus aiheuttaa kroonista nipistelyä, kirvelyä ja kipua ulkosynnyttimien sekä emättimen alueella.
Maria ei esiinny tässä jutussa omalla nimellään aiheen arkaluontoisuuden vuoksi. Hänen henkilöllisyytensä on Ylen tiedossa, ja toimittaja on nähnyt hänen potilasasiakirjojaan.
Vulvodyniapotilaat saattavat kärsiä oireista vuosikausia ennen kuin sairaus löytyy, sanoo naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri, emeritusprofessori Jorma Paavonen. Niin kävi myös Marialle.
Oireet alkoivat jo lapsena
Yllättävä, voimakas kipu viilsi alapäätä, kun Maria 12-vuotiaana yritti asettaa tamponia sisäänsä. Hän luuli, että kipu kuuluu asiaan.
– Ihmettelin, miksei tamponipaketin käyttöohjeessa lue tästä. Ajattelin, että olen vain tyhmä, kun en ole tiennyt asiaa, jonka kaikki muut tietävät.
Parikymppisenä Maria alkoi seurustella nykyisen avomiehensä kanssa ja aloitti samalla seksielämän. Ensimmäisellä kerralla yhdyntä ei onnistunut, sillä Maria tunsi polttavaa, terävää kipua.
Maria alkoi etsiä netistä tietoa yhdyntäkivuista. Melko nopeasti hakutuloksissa luki vulvodynia. Maria tajusi heti, että se koskee häntä.
– Oli toisaalta helpottavaa, että hei, minä en olekaan kuvitellut. Että tällainen juttu on ihan oikeasti olemassa ja koskee muitakin.
Samalla epävarmuus valtasi kehon ja mielen. Mitä enemmän Maria luki, sitä paremmin hän tajusi, ettei vulvodyniasta välttämättä pääse helposti eroon.
Virallisen diagnoosin saamiseen Marialla kului useita vuosia. Ensin hän ei uskaltanut mennä lääkäriin. Kun hän lopulta meni, kipujen syy ei löytynyt heti.
Teemme osan haastattelusta metsässä, jossa Maria on ympäristöalan ammattilaisena tottunut liikkumaan. Hänellä on yllään mustat legginsit, ruutuhame ja tuulitakki.
Rennot vaatteet vähentävät painetta, joka aiheuttaa Marialle kipua. Hän välttelee esimerkiksi tiukkoja farkkuja ja polkupyörällä ajamista.
Miksi hävetä jotain, mikä ei ole itse aiheutettua?
Maria kävelee puron reunalla kivilohkareiden päällä, hakee kädellä tukea tasapainoonsa ja kyykistyy upottamaan kätensä veteen.
– Olen huomannut, että liikkuminen voi lievittää kipua.
Kun Maria 20-vuotiaana alkoi epäillä itsellään vulvodyniaa, hän ei hakeutunut heti hoitoon. Harjoittelun jälkeen yhdynnät puolison kanssa olivat alkaneet jotenkuten onnistua. Maria ei ollut edes varma, onko yhdyntäkipu asia, jonka takia ”saa” mennä lääkärille.
Kaksi vuotta myöhemmin hän kävi useasti yliopisto-opiskelijoiden terveydenhuollossa emätintulehduskierteen takia. Tulehdusten seurauksena oireet pahenivat, eikä yhdyntä onnistunut. Hän mainitsi lääkäreille yhdyntäkivuistaan, mutta vulvodyniaa ei epäilty.
Diagnoosin Maria sai kaksi vuotta sitten. Tuolloin hän sai seksuaaliterveysneuvolasta lähetteen Kuopion yliopistolliseen sairaalaan naistentautien poliklinikalle.
Ensimmäinen käynti sairaalassa oli Marian mielestä epämiellyttävä. Hän ei kokenut tulleensa kuulluksi tai saanut kunnollisia vastauksia kysymyksiinsä. Vulvodyniasta ei ensimmäisellä käynnillä puhuttu sanaakaan.
Kuten monet sairaudet, on vulvodyniakin useiden oireiden summa ja voi vaikuttaa myös mielenterveyteen. Emeritusprofessori Jorma Paavosen mukaan vulvodynia voi aiheuttaa ahdistusta ja masennusta. On tärkeää, että potilaalla on lääkäri, joka tietää mistä puhuu ja osaa oikealla tavalla voimaannuttaa potilasta.
Vulvodynia on yleisnimitys naisen sukuelinkivuille. Se ei ole varsinainen diagnoosi, koska se ei kerro kiputilan syytä. Marian virallinen diagnoosi on ”kivulias sukupuoliyhdyntä naisella”.
Nyt minulla on pieni nipistävä ja ärsyttävä tunne.
Maria on käynyt kahdentoista eri lääkärin vastaanotolla. Osin sen takia, ettei hän ole halunnut mennä uudelleen sen lääkärin vastaanotolle, jonka luokse hän ensimmäisellä kerralla päätyi.
– En yksinkertaisesti uskalla. Muutkin lääkärikäynnit ovat pelottaneet ensimmäisen huonon kokemuksen vuoksi. Pahimmillaan olen itkuinen ja levoton monta päivää ennen vastaanottoa.
Tällä hetkellä Maria käy sairautensa vuoksi säännöllisesti lääkärillä ja kuntoutuspsykoterapiassa. Päiväsaikaan osuvat käynnit katkaisevat työpäivän. Maria on kertonut vulvodyniastaan esihenkilölleen ja osalle kollegoistaan.
– Miksi hävetä jotain, mikä ei ole itse aiheutettua? hän pohtii.
Vertaistuki auttoi pahimman yli
Siirrymme metsästä takaisin toimistoon. Marialla on nytkin kipua. Hän kuvailee sitä nipistäväksi, ärsyttäväksi tunteeksi.
– Sen kanssa pärjää, mutta tavallaan tuntuu siltä, että koko ajan kantaisi niitä ulkosynnyttimiä mukanaan, Maria kertoo tuntemuksistaan tuolilla istuessaan.
Kipu vaihtelee päivittäin. Työpäivän aikana istuessaan Maria vaihtelee asentoa useasti.
Marialla on arjessaan käytössä useita apuvälineitä. Hän on koonnut Excel-taulukon, jossa näkyvät lääkärikäynnit ja oireet. Se auttaa häntä käsittelemään kaikkea tapahtunutta ja muistuttaa, että vaikka asiat etenevät hitaasti, ne kuitenkin etenevät.
Maria tapaa vertaistukiryhmää verkossa joka toinen viikko. Hän myös lukee kirjallisuutta aiheesta ja on tämän vuoden alusta lähtien kerännyt tietoa vihkoon kipujen tieteellisestä taustasta.
– Minua helpottaa, kun kivusta tiedetään yhtä ja toista. Ehkä tähän löytyy vielä uusiakin hoitokeinoja.
Vulvodynia on ollut osa Marian pitkää parisuhdetta lähes alusta alkaen. Kun yhdyntä ei onnistunut, se hämmensi pariskuntaa. Nykyään Maria ja hänen avopuolisonsa tietävät, mistä oireet johtuvat.
Maria on tyytyväinen siihen, että tietoisuus vulvodyniasta on lisääntynyt. Nykyisin yhä useampi osaa hakea apua.
Mainittujen lisäksi juttua varten on haastateltu gynekologisen potilasjärjestön Korento ry:n toiminnanjohtajaa Olga Haapa-ahoa.
Jutun otsikon asiavirhe korjattu 14.10.2024 kello 23.13. Jutun otsikossa luki aiemmin, että Maria, 28, ei uskalla olla yhdynnässä harvinaisen sairautensa takia. Tosiasiassa 8-16% vulvallisista on kokenu erilaisia ulkosynnytinalueen kiputiloja.
