Epilepsiaan liittyvien ennakkoluulojen takia moni sitä sairastava on kokenut syrjintää terveydenhoidossa ja työelämässä.
Villinä rehottava rivitalon piha on nummelalaisen Mari Sydänmaanlakan lempipaikka kotona. Pensaiden kätköissä viihtyvät siilit ja puiden oksilla monenlaiset linnut.
Luonnossa rentoutuminen on yksi keino pyrkiä ehkäisemään epilepsiakohtauksia.
Teini-ikäisenä diagnoosin saanut Sydänmaanlakka ei peittele sairauttaan, päinvastoin. Hän haluaa antaa epilepsialle kasvot ja lisätä tietoisuutta sairaudesta.
Hänen epilepsiansa on vaikeahoitoinen, ja siihen kuuluu kouristuskohtausten lisäksi muun muassa hallusinaatiokohtauksia. Sairauteen tepsii hänellä vain yksi lääke.
Sairaus ei kuitenkaan ole lannistanut taitelijana työskentelevää Sydänmaanlakkaa.
– Epilepsia on antanut elämälleni tosi paljon merkitystä. Koen kuinka arvokasta elämä on. Epilepsia on toiminut ikään kuin opettajana.
Yleinen, mutta piilotettu sairaus
Epilepsiaa sairastaa Suomessa Epilepsialiiton mukaan lähes 60 000 ihmistä eli noin joka sadas suomalainen.
Siitä huolimatta se on vaiettu sairaus, kuvailee neurologian professori Reetta Kälviäinen Itä-Suomen yliopistosta. Epilepsiaan liittyy edelleen paljon häpeää. Moni ei kerro sairaudestaan kuin aivan lähipiirilleen.
Sairauteen liittyy paljon tietämättömyyttä.
– Epilepsia on muutakin kuin kouristelukohtauksia. Voi olla myös kognitiivisia eli ajatteluun liittyviä oireita, muistioireita ja psyykkisiä oireita. Joillakin on vaikeuksia sosiaalisessa kanssakäymisessä tai neurologisia oireita epilepsian syystä riippuen, Kälviäinen selittää.
Syrjintää sekä hoidossa että työssä
Väärät uskomukset ja ennakkoluulot voivat johtaa epilepsiaa sairastavien syrjintään. Itä-Suomen yliopiston ja Epilepsialiiton vuonna 2022 tekemän kyselytutkimuksen mukaan kolme neljäsosaa vastaajista koki ongelmia terveyspalveluissa ja yli puolet työelämässä.
Itä-Suomen yliopiston yhteiskunnallisen oikeustutkimuksen professori Kaijus Ervastin mukaan epilepsiaa sairastavan voi esimerkiksi olla vaikea saada työpaikkaa, koska työnantajat pelkäävät asiakkaiden reaktiota epilepsiaa sairastavaan työntekijään.
– Työnhakija jätetään palkkaamatta ikään kuin varmuuden vuoksi. Perusoikeuksien ja työlainsäädännön mukaan ketään ei saa syrjiä vammaisuuden tai sairauden vuoksi, mutta ikävä kyllä todellisuudessa sitä tapahtuu. Tarvittaisiin lisää tietoa epilepsiasta sekä asenteiden muutosta.
Koska ihmisten oireet ovat hyvin erilaisia, pitäisi myös työkyky arvioida yksilöllisesti. Pelkkä epilepsia-diagnoosi ei kerro, minkälaisia oireita kullakin ihmisellä on ja ovatko oireet hoidolla hallinnassa.
Sydänmaanlakka elää epilepsian kanssa täyttä elämää
Mari Sydänmaanlakka kokee olevansa onnekas, koska voi epilepsiasta huolimatta toimia unelma-ammatissaan taiteilijana. Vapaat työajat helpottavat työn rytmittämistä oman voinnin mukaan.
Sydänmaanlakka ammentaa sairaudestaan inspiraatiota taiteeseensa. Hän kokee epilepsian ansioista näkevänsä elämän eri tavoin ja henkisemmin kuin ilman sitä.
– Epilepsia ei ole vienyt minulta mitään pois. Se on enemmänkin antanut. Matkustan yksin, teen taidetta ja rakastan olla omassa rauhassa. Elän sellaista elämää, jota olen aina halunnut.
Lisää tietoa epilepsiasta löytyy muun muassa yliopistosairaaloiden kehittämän Terveyskylän nettisivuilta.
