TUKHOLMA Tanskalainen spermapankki on myynyt harvinaista geenivirhettä sisältävää spermaa laajasti eri puolille Eurooppaa yli 15 vuoden ajan. Luovuttajan siittiöiden avulla on syntynyt ainakin 197 lasta, käy ilmi eurooppalaisten yleisradioyhtiöiden yhteisestä tutkimuksesta.
Osalla lapsista on geenivirhe, joka altistaa erilaisille syöville jo nuoressa iässä. Sitä kantaville lapsille suositellaan säännöllistä seurantaa lääkärin tutkimuksilla.
Kaikille luovuttajan sukusoluilla hoidetuille vanhemmille ei ole ilmoitettu geenivirheen mahdollisuudesta. Tämä on käynyt ilmi, kun Euroopan yleisradiounionin (EBU) tutkivan journalismin verkosto on haastatellut lasten vanhempia, viranomaisia ja asiantuntijoita eri puolilla Eurooppaa.
Luovuttaja on tanskalainen mies, joka itse on terve eikä hän tiennyt kantavansa geenivirhettä sukusoluissaan. Mies luovutti spermaansa Eurooppalaisen spermapankin Tanskan yksikössä ensimmäisen kerran vuonna 2005 ollessaan opiskelija.
Spermapankin tiedoissa luovuttajalle on annettu numero 7069 ja nimimerkki ”Kjeld”. Yle kertoo asian, koska tiedot eivät paljasta miehen henkilöllisyyttä mutta voivat auttaa perheitä saamaan apua lapsilleen.
EBUn verkoston tutkimus paljastaa, että spermapankki on lähettänyt sukusoluja 14 maahan yhteensä 67 hedelmöityshoitoklinikalle. Tiedot on saatu Tanskan terveysviranomaisilta.
Kjeldin lasten lopullinen lukumäärä voi olla jopa nyt kerrottua suurempi, koska spermapankki ei ole luovuttanut tietoja vedoten yksityisyyden suojaan. Myöskään kaikkien maiden viranomaiset eivät ole vastanneet tietopyyntöihin.
Siksi geenivirhettä kantavien tai jo sairastuneiden lastenkaan tarkkaa määrää ei tiedetä.
Se tiedetään, että Kjeldin sukusolujen avulla syntyneitä lapsia on jo kuollut, vahvistaa ranskalainen lääkäri Edwige Kasper. Hän on tutkinut tapausta pitkään.
– Useat lapset ovat sairastuneet syöpään, joillakin lapsilla on kaksi eri syöpää. Osa on kuollut jo hyvin nuorena, Kasper sanoo.
Kjeldin tapauksesta on kerrottu jo aiemmin myös Ylellä, mutta tuolloin lasten lukumäärän uskottiin olevan huomattavasti pienempi.
Myyty yli rajoitusten ja suositusten
Ainakin Belgiassa ja Espanjassa luovuttajan spermaa on myyty klinikoilta lainvastaisesti liian monelle perheelle.
Belgiassa terveysministeriö on avannut asiasta tutkinnan, joka on paljastanut toisiakin samankaltaisia tapauksia. Espanjan terveysministeriön mukaan syy lapsilukumäärän ylitykseen on ollut spermapankin toiminnassa ja siinä, ettei maassa ole tuolloin ollut asianmukaista valvontajärjestelmää.
Myös Tanskassa suositeltu raja on Kjeldin tapauksessa ylitetty. Terveysviranomaisten mukaan klinikoille on annettu ohjeeksi, että yhtä luovuttajaa saisi käyttää korkeintaan 25 raskauteen. Tässä ohjeistuksessa ei ole maantieteellistä rajausta.
Sittemmin sääntöjä on kiristetty: vuoden 2013 jälkeen luovutettuja sukusoluja saa Tanskan sisällä käyttää korkeintaan 12 raskauteen.
Tanskan potilasturvallisuusviranomaisen mukaan Kjeldin tapaus on vanha, ja seuranta on ollut spermapankin vastuulla.
– Teemme pistokokeita, mutta emme tarkastele kaikkia luovuttajia, sanoo Tanskan potilasturvallisuusviranomaisen edustaja Bente Møller.
Viranomaistiedot: ei ole tuotu Suomeen
Myös Suomessa yksityiset hedelmöitysklinikat ostavat sukusoluja Tanskan Eurooppalaisesta spermapankista. Tanskan viranomaisilta saatujen tietojen perusteella kyseisen luovuttajan spermaa ei ole tuotu Suomeen.
Teoriassa olisi silti mahdollista, että luovuttajalla olisi lapsia myös Suomessa. Suomalaisnaisia käy itsenäisesti hedelmöityshoidoissa Tanskassa.
Tanskan potilasturvallisuusviranomaisen mukaan kyseisen luovuttajan osalta näin alkaneita raskauksia olisi kuitenkin vain Ruotsissa, Norjassa, Saksassa on Britanniassa.
Kaikille perheille ei ole ilmoitettu
Tanskan viranomaisten luovuttamien tietojen mukaan Eurooppalainen spermapankki sai hälytyksen luovuttajaan liittyen jo vuonna 2020. Tuolloin yksi sukusolujen avulla syntynyt lapsi oli sairastunut syöpään, ja häneltä oli löydetty TP53-geenin virhe.
Spermapankki asetti luovuttajan karanteeniin ja tutki sperman. Siitä ei löydetty merkkiä geenivirheestä. Sperma vapautettiin takaisin myyntiin.
Kjeldin tapauksessa kyse on mosaiikkimuotoisesta geenivirheestä, eli se esiintyy vain osassa hänen sukusoluistaan. Testi ei siis ollut täysin varma keino sulkea asiaa pois.
Vuonna 2023 spermapankki sai toisen raportin syöpään sairastuneesta lapsesta, jolla oli sama geenivirhe. Sperma testattiin uudestaan useammasta näytteestä. Kävi ilmi, että Kjeld oli geenivirheen kantaja.
Tuolloin spermapankki raportoi asiasta Tanskan terveysviranomaisille, jotka hälyttivät asiasta Euroopan laajuisessa järjestelmässä. Tästä huolimatta kaikki hedelmöityshoitoklinikat eivät ole ilmoittaneet asiasta asiakkailleen.
Eurooppalaiset yleisradioyhtiöt ovat löytäneet useita tapauksia, joissa ilmoitusta ei ole tullut tai se on saapunut paljon hälytyksen jälkeen.
Muun muassa Tanskan potilasturvallisuusviranomainen on vahvistanut, että perheitä on sekä Tanskassa että muissa maissa.
Tanskalaisäiti sai tietää sattumalta
Yksi, joka ei koskaan saanut ilmoitusta, on tanskalainen Dorte. Hänen hedelmöityshoidossaan käytettiin Kjeldin sukusoluja tanskalaisella yksityisklinikalla. Yle käyttää naisesta vain etunimeä lapsen yksityisyyden suojelemiseksi.
Dorte sai kuulla syöpäriskin aiheuttavasta geenivirheestä toiselta naiselta, jolla on lapsi samalta luovuttajalta. Dorte kertoo soittaneensa sen jälkeen klinikalle ja kysyneensä, miksi ilmoitusta ei ole tullut. Hän ei saanut selvää vastausta.
– On valtava ongelma, että tällainen tapaus ilmenee eikä kukaan ilmoita siitä – ei klinikka, ei siemenpankki eivätkä viranomaiset. Kukaan ei ota vastuuta.
Dortea hoitaneen, nyt jo suljetun klinikan johtaja ei halunnut kommentoida yksittäistapausta.
Dorten lapsi on nyt testattu, eikä hän kanna geeniä.
Dorte on perustanut sosiaalisessa mediassa ryhmän naisille, jotka ovat käyttäneet samaa luovuttajaa. Ryhmässä on yli kymmenen jäsentä Tanskasta, Norjasta ja Ruotsista. Dorten mukaan osa heistä kuuli geenivirheestä vasta häneltä.
Ryhmässä on myös yksi vanhempi, jonka lapsi kantaa geenivirhettä.
Spermapankki: vastuu klinikoilla
Eurooppalainen spermapankki kommentoi käytäntöjään ja Klejdin tapausta EBUn verkostolle sähköpostitse. Spermapankin mukaan he ovat testanneet luovuttajan tieteellisten käytäntöjen ja lain mukaisesti sekä ilmoittaneet viranomaisille ja klinikoille lain vaatimalla tavalla.
Spermapankin vastauksen mukaan he reagoivat heti, kun kävi ilmi, että kyse on vain osassa spermasoluista esiintyvä niin kutsuttu mosaiikkimuotoinen geenivirhe.
– Tällaisissa tapauksissa luovuttaja itse eikä hänen perheensä ole sairas, eikä tällaista muutosta löydetä ennaltaehkäisevissä geenitesteissä, vastauksessa sanotaan.
Spermapankin mukaan vastuu tiedon välittämisestä perheille on klinikoilla, sillä spermapankilla ei ole tietoa kaikista asiakkaista, joita on hoidettu Kjeldin siittiöillä.
Dorten mielestä vastuu on kuitenkin myös spermapankilla, joka on myynyt saman luovuttajan spermaa ympäri Eurooppaa. Vaikka maailmanlaajuista rajaa myynnille ei ole, näin laaja levitys on Dorten mielestä eettisesti väärin.
– He tienaavat paljon rahaa. Ja kun luovuttaja on hyvä, kuten tässä tapauksessa ilmeisesti on ollut, he jatkavat myymistä. Kun tekee tällaista bisnestä, siitä pitäisi ottaa myös vastuu.
Eurooppalainen spermapankki myöntää, että Kjeldin tapauksessa lapsia on syntynyt liikaa. Sen mukaan syynä on riittämätön raportointi klinikoilta, epävarmat järjestelmät ja hedelmöityshoitoturismi.
Lääkäri: olisi mahdollisuus auttaa
Myös ruotsalainen ylilääkäri Svetlana Lagercrantz näkee nykyisessä toimintamallissa eettisiä ongelmia.
Lagercrantz toimii professorina Tukholman Karoliinisessa instituutissa ja tutkii syöpäriskin periytymistä.
Luovuttajalla on Ruotsissa useita lapsia ja ainakin yksi on sairastunut.
Lagercrantzia turhauttaa, etteivät lääkärit voi auttaa potilaita, jos heillä ei ole tietoa geenivirheestä. Geenivirheen kantajien pieneltäkin tuntuvat vaivat pitäisi tutkia tavallista tarkemmin.
– Mitä aiemmin syöpä löytyy, sen parempi mahdollisuus siitä on parantua, hän sanoo.
Lagercrantz painottaa, että tällaiset tapaukset eivät ole spermanluovuttajan syytä. Hänen mielestään ongelma on järjestelmä, joka levittää yhden luovuttajan sukusoluja näin laajasti.
Sama geenivirhe voi yhtä hyvin siirtyä lapselle myös luonnollisesti alkaneissa raskauksissa, mutta tuolloin lapsimäärä olisi pienempi ja tiedonkulussa vähemmän esteitä.
– Tuntuu erittäin riskialttiilta ja täysin väärältä, että yhdellä luovuttajalla voi olla niin monta lasta. Se on täysin luonnonmukaisen biologian ulkopuolella ja sillä on suuria seurauksia, Lagercrantz sanoo.
Lagercrantzin mukaan spermapankkien ja hedelmöityhoitoklinikoihin liittyvää lainsäädäntöä ja velvollisuuksia olisi syytä tarkastella.
Spermanluovuttajia koskevat säännöt ja lait vaihtelevat Euroopassa. Suomessa yhtä luovuttajaa saa käyttää viisi perhettä, Tanskassa raja on 12 raskautta, Espanjassa kuusi syntynyttä lasta.
Mikään laki ei kuitenkaan määrää siitä, kuinka moneen eri maahan saman luovuttajan siittiöitä saa toimittaa.
Pohjoismaiden terveysalan eettiset neuvottelukunnat ehdottivat alkuvuodesta yhteisessä raportissaan, että lapsiluku pitäisi rajata myös maailmanlaajuisesti. Euroopan lisääntymislääketieteen ja embryologian seura ehdotti marraskuussa EU-alueelle rajaksi 50 perhettä.
Juttua on ollut tekemässä journalisteja seuraavista yleisradioyhtiöistä: BBC, DR, DW, EBU, France Télévisions, Nieuwsuur/NOS, NRK, ORF, RTVE, RTBF, RÚV, SVT, VRT ja Yle.
