Nokialaisten Tanja ja Jarno Tetrin 7-vuotias omaishoidettava poika kuoli äkillisesti sairauskohtaukseen kesällä. Omaishoidosta maksettava tuki loppui, ja perheen tulot putosivat.
Tetrit eivät ole ainoita taloudelliseen kuoppaan pudonneita.
Jos omaishoidettava siirretään laitoshoitoon tai hän kuolee, tuen maksu päättyy lain mukaan heti saman kuukauden lopussa. Pahimmillaan tuki voi siis loppua lähes saman tien.
Monelle omaishoitajalle tuki on merkittävä tulonlähde, vaikkei sitä voi verrata ansiotyöstä saatavaan palkkaan. Omaishoitajalle myös työllistyminen voi olla vaikeaa.
– Oskarin omaishoidon tuki ja vammaistuki olivat noin kolmasosa tuloistamme, Jarno Tetri laskee.
Tampereella jätettiin syyskuussa valtuustoaloite omaishoidon tuen maksamisesta vielä neljä viikkoa hoidettavan kuoleman jälkeen. Ajatuksena on varmistaa surutyötä tekeville tasavertainen siirtymävaihe.
Tällä hetkellä Pirkanmaan hyvinvointialue maksaa tukea lain mukaan kalenterikuun loppuun asti riippumatta siitä, missä vaiheessa kuukautta omainen kuolee.
Aloite on valmistelussa ja tulee päätöksentekoon loppuvuoden aikana.
Pirkanmaan hyvinvointialueen ikäihmisten ja vammaisten palveluiden toimialuejohtaja Tuula Jutila arvioi, että mikäli aloite menee läpi, se nostaisi hyvinvointialueen kustannuksia. Hän ei kuitenkaan osaa arvioida, kuinka suuresta summasta olisi kyse.
”Pitää katsoa, mitä kaupasta ostaa”
Puolivuotiaana Oskarilla todettiin erittäin harvinainen kehitysvamma. Oskari sairasti myös epilepsiaa.
Tanja Tetri oli poikansa omaishoitaja kuusi vuotta. Oskarin hoito oli ympärivuorokautista, ja äiti lyhensi työpäiviään hoitaakseen poikaansa kotona.
Tetrin perhe sai omaishoidon tukea Pirkanmaan hyvinvointialueen korkeimman maksuluokan mukaan, eli 1 300 euroa kuussa. Sitä saa Pirkanmaalla 118 omaishoitajaa. Lisäksi Oskarille maksettiin vammaistukea.
Yhteensä tukien määrä oli 1 700 euroa, siitä käteen jäi verojen jälkeen 1 300. Oskarin lääkkeet, lääkärikäynnit ja muut erityiset menot lohkaisivat summasta nelisensataa euroa.
– Minulle jäi palkkiota poikani hoitamisesta kotona 800–900 euroa kuussa. Siitä maksettiin vielä normaaleja lasten menoja, kuten vaatteita, Tanja kertoo.
Oskari kuoli kesäkuussa 7-vuotiaana. Kuolema tuli perheelle täytenä yllätyksenä. Tukien maksu lakkasi heti saman kuun lopussa.
Tanja Tetri tekee yhä vain osa-aikaista työtä viimeistelläkseen opintonsa, joten tuen katkeaminen jätti talouteen ison aukon.
– Olemme kiristäneet vyötä ja pienentäneet lainan lyhennystä, jotta pärjäämme. Nyt pitää katsoa tarkkaan, mitä kaupasta ostaa.
Omaishoidon tuen määrää pariskunta pitää kohtuullisena.
– Olisi ollut kuitenkin hyvä, jos tuki olisi jatkunut pidempään, vaikka vielä pari kuukautta. Silloin olisi pystynyt järjestämään taloudellisia asioita, ettei olisi tullut tällainen totaalinen pysähdys, Tanja Tetri sanoo.
Tuen tarkoitus ei ole turvata elantoa
Omaishoidon tuki on harkinnanvarainen sosiaalipalvelu. Sen maksaminen siirtyi kunnilta hyvinvointialueille vuonna 2023.
Muutoksen yhteydessä esimerkiksi Pirkanmaalla omaishoidon kriteerit kiristyivät. Osa aiemmin omaishoidon tuella olleista tippui tuelta, sanoo Omaishoitajaliiton Länsi-Suomen aluekoordinaattori Pia Järnstedt.
– Toisaalta hyvää on, että Pirkanmaan hyvinvointialue lupaa omaishoidon tuen kaikille kriteerit täyttäville. Se on harvinainen lupaus. Juuri nyt useammalla muulla alueella tuen määräraha on loppu ja sopimusten teko jäissä.
Alueet järjestävät palvelua omien määrärahojensa mukaisesti. Satakunnan hyvinvointialue keskeytti rahapulan takia uusien omaishoitajasopimusten tekemisen elokuussa, kun 18,4 miljoonan euron määräraha uhkasi ylittyä.
Järnstedt muistuttaa, että omaishoidon tuki on korvaus sitovasta ja vaativasta hoivasta, eikä sen tarkoitus ole turvata elantoa.
– Lähtökohtaisesti tuki ei estä ansiotyössä käyntiä paitsi raskaan siirtymävaiheen kohdalla. Raskaan siirtymävaiheen tuki on määräaikainen ja tarkoitettu esimerkiksi saattohoitoon.
Työikäisillä omaishoitajilla tilanne voi kuitenkin olla vaikea omaisen kuoleman jälkeen: omaishoitajuus voi hidastaa urakehitystä, estää ottamasta vastaan vaativampia tehtäviä ja vaikuttaa eläkekertymään.
– Usein omaishoitajat tekevät osa-aikatöitä tai joutuvat jäämään kokonaan pois työelämästä. Silloin eläkekertymä on todella paljon pienempi, Järnstedt sanoo.
Tuen päättyessä voi hänen mukaansa hakea apua työllistymiseen TE-toimistosta tai taloudellista tukea Kelasta.
– Omaishoidon päättyminen ja läheisen kuolema on aina iso muutos ja siihen liittyy vahvoja surun sekä luopumisen tunteita, joita raha ei korvaa. Äkillisiin talouden tilanteisiin on viime kädessä toimeentulotuki.
Rakas raskas työ
Myös Tetrit selvittivät Oskarin kuoleman jälkeen mahdollisuuksiaan saada taloudellista tukea.
– Laskimme, ettemme olisi saaneet tukia, koska Jarnon tulot olivat liian suuret.
Oskarin hautajaiset järjestettiin hyväntekeväisyysjärjestön keräämillä lahjoitusvaroilla.
– Oskari sai arvoisensa hautajaiset. Ilman lahjoituksia emme olisi pärjänneet. Hautajaiset olivat intiimit ja kauniit, ja pienen arkun ympärillä oli paljon auringonkukkia ja väriä.
Jarno Tetrin mukaan perhe eli Oskarin eläessä jatkuvasti varpaillaan. Arki oli aikataulutettua ja rajoitettua. Oskarille oli esimerkiksi annettava ravintoliuosta peg-letkun kautta kolmen tunnin välein.
Tanja joutui usein olemaan pois töistä, koska poika sai yllättäviä sairauskohtauksia.
Tetrit toivovat, että perheet saisivat nykyistä enemmän apua omaishoitajuuteen.
– Työ, mitä ihmiset tekevät rakkaidensa vuoksi, on aliarvostettua, Tanja Tetri sanoo.
Hän huomauttaa, että kotihoito on laitoshoitoa edullisempaa.
– Yhteiskunta pääsee halvemmalla, kun ihmiset lopettavat työnsä, jotta voivat hoitaa rakkaitaan kotona. Siihen nähden palkka on aivan liian pieni.
