Pissan pakkopidättelyä jopa yli vuorokauden ajan.
Tämä on Touretten oireyhtymän diagnoosin saaneen 15-vuotiaan tytön arkea pohjoispohjalaisessa lastensuojeluyksikössä. Paikan ohjaajat vetoavat lastensuojelulakiin eivätkä kanna tyttöä vessaan edes silloin, kun tämä on saanut jopa tuntikausia kestävän halvauskohtauksen eikä pysty liikkumaan.
Paikalle soitetaan ambulanssi, ja lopulta ensihoidon henkilöstö käyttää tytön kantotuolilla vessassa.
Vanhemmat ovat huolissaan huostaanotetusta lapsestaan, samoin ensihoito, joka on tehnyt tytöstä useita lastensuojeluilmoituksia.
Vanhemmat kokevat, että he ovat joutuneet viranomaisten palloteltaviksi.
– Tyttö ei kelpaa mihinkään. Hän ei kuulu neurologiselle tai psykiatriselle osastolle, ei lastensuojeluun, ei vammaispalveluihin. Jonkun pitäisi räätälöidä tytölle ja muille toureetikoille sopiva palvelu. Kaikki käyvät yksin tämän kamppailun pahojen oireiden kanssa, äiti sanoo.
Yle kertoi tytön toiminnallisista tic-oireista ensimmäisen kerran noin puolitoista vuotta sitten.
Nyt tyttö voi paremmin, mutta äiti pelkää, että väärän sijoituspaikan takia oireet pahenevat.
Tyttö ja hänen vanhempansa eivät esiinny tässä jutussa nimillään siksi, että asia on arkaluontoinen, tyttö on alaikäinen ja jutussa käsitellään hänen terveystietojaan. Myöskään hoitopaikkaa ei paljasteta tytön suojelemiseksi.
Yle on tutustunut tytön hoitokertomuksiin.
Äitiä kehotettiin hankkimaan munalukot oviin
Oululaistyttö sairasti pari vuotta sitten koronan ja alkoi sen jälkeen saada toiminnallisia tic-oireita. Tällä hetkellä ei varmuudella tiedetä, liittyvätkö asiat yhteen.
Ensin tuli rajuja yskänpuuskia, sitten muun muassa epilepsia- ja halvauskohtauksia sekä ticcejä, jotka saivat tytön juoksemaan ulos, pahimmassa tapauksessa autotielle.
Oireet äityivät lopulta niin pahoiksi, että perhe ei enää pärjännyt tytön kanssa kotona.
– Päivystyksessä saimme neuvon mennä rautakauppaan ostamaan munalukot kotioviin juoksuticcien varalta, äiti paheksuu.
Vanhemmat taipuivat huostaanottoon. Tyttö sijoitettiin vaativan laitoshoidon yksikköön kauaksi kotoaan.
”Minua ei auteta, eikä ymmärretä”
Aluksi tyttö viihtyi lastensuojeluyksikössä. Hän sai uusia kavereita ja koulunkäynti sujui aiempaa paremmin.
Nyt tytön ykköstoive on päästä paikasta pois. Tämä johtuu tytön mukaan siitä, että sijoituspaikan ohjaajat vähättelevät hänen oireitaan.
– Minusta tuntuu, että minua ei auteta eikä ymmärretä, tyttö kertoo Ylelle lähettämässään videoviestissä.
Tytön mukaan hänelle on esimerkiksi sanottu, että on hänen oma valintansa, jos hän juoksee auton alle.
Kyse on tic-oireista, joille tyttö ei voi mitään.
– En meinaa jaksaa, kun tullaan ilmoittamaan, että sinä et edes yritä lopettaa, vaikka kyllä minä parhaani teen, tyttö sanoo videolla.
Apuvälineet vessa-apuun puuttuvat
Lastensuojeluyksikön johtaja ei kommentoi yksittäistä tapausta, mutta huomauttaa, että yksikön toiminta perustuu pääasiassa lastensuojelulakiin. Se säätelee johtajan mukaan muun muassa siitä, missä tilanteissa lapseen voidaan koskea.
– Kiinnipitäminen on viimeinen keino, ja sen käyttöä täytyy aina arvioida tilannekohtaisesti ja yksilöllisesti, hän lisää.
Johtajan mukaan yksikössä on asiantuntemusta neuropsykiatrisiin häiriöihin. Henkilöstöä myös koulutetaan jatkuvasti.
Mutta miksi yksikön henkilöstö ei voi auttaa halvauskohtauksen saanutta lasta vessaan, vaan avuksi tarvitaan ensihoitaja?
Johtajan mukaan siirtotilanteisiin tarvitaan apuvälineitä, joita yksikössä ei ole.
15-vuotiaan tytön hoitava lääkäri ei ole pitänyt tarpeellisena, että tyttöä varten yksikköön hankittaisiin kohtaustilanteita varten pyörätuoli.
Lastensuojelulakiin luvassa parannuksia
Tourette- ja OCD-yhdistyksen toiminnanjohtaja Tuula Savikuja ei pidä lastensuojeluyksikköä oikeana paikkana Touretten oireyhtymästä ja tic-oireista kärsivälle lapselle.
– Se on viimeinen paikka, minne lapsi pitäisi sijoittaa. Olisi ihanteellista, jos näille lapsille ja nuorille olisi yksi paikka, josta apu löytyisi kaikille.
Dosentti, psykiatrian erikoislääkäri Sami Leppämäki myöntää, että vaikeita tic-oireita saavat ovat suomalaisessa terveydenhoidossa väliinputoajaryhmä. Valmista hoitoketjua ei ole.
– Tämä on pieni ryhmä, mutta kuitenkin sellainen, jota tulisi voida hoitaa, hän sanoo.
Leppämäki on tutkinut kehityksellisiä neuropsykiatrisia häiriöitä yli 20 vuoden ajan.
Sosiaali- ja terveysministeriön neuvotteleva virkamiehen Susanna Hoikkalan mukaan ministeriössä on tunnistettu, että lastensuojelun ja terveydenhuollon yhdistäviä palveluja täytyy kehittää.
Hän kertoo, että tämä onkin yksi kokonaisuus lastensuojelulain kokonaisuudistuksessa, jonka ensimmäinen vaihe on parhaillaan eduskunnan käsittelyssä. Lakimuutosten on tarkoitus tulla pääasiassa voimaan vielä tämän vuoden aikana. Uudistuksen toinen vaihe on valmisteilla.
