– Sinä näytät ihan perunalta, pyörätuolissa istuva tyttö tokaisee isälleen ja sanojensa painikkeeksi iskee tätä nyrkillä rintakehään.
Oireet alkoivat noin vuosi sitten tytön sairastettua koronan, mutta tällä hetkellä ei tiedetä, liittyvätkö asiat yhteen. Oireiden tarkka syy ei ole selvillä, eikä oululaistyttö ei ole saanut niille diagnoosia. Yle on tutustunut tytön hoitokertomuksiin.
Pyörätuolissa tyttö istuu siksi, että hän ei pysty tällä hetkellä kävelemään. Jo parin askeleen jälkeen tytön niska ja selkä taipuvat niin pahasti taakse, että pystyssä pysyminen on mahdotonta.
Tyttö ja hänen vanhempansa eivät esiinny tässä jutussa nimillään asian arkaluontoisuuden ja tytön alaikäisyyden vuoksi.
Videolla tyttö kertoo, millaista oireiden kanssa eläminen on.
”Lapsi muuttui yhdessä yössä”
Oululaistytön sairastama korona ei ollut erityisen paha. Kotona tautia ei edes mielletty koronaksi.
Sitten alkoivat rajut yskänpuuskat, joiden vuoksi piti lähteä päivystykseen Oulun yliopistolliseen sairaalaan (OYS). Yskä ei kuitenkaan talttunut odotetusti, joten lääkärit alkoivat epäillä, että yskä voisi olla tic-oire.
Kun yskä loppui, tilalle tuli muita tic-oireita, ensin suun naksuttelua ja silmien räpsyttelyä. Oireet alkoivat pahentua vuosi sitten isänpäivän aikaan.
– Lapsi muuttui yhdessä yössä, oireet räjähtivät käsiin. Ajattelin, että mitä himputtia tapahtuu, isä muistelee.
Nykyään oireita on paljon. Tyttö saattaa esimerkiksi yhtäkkiä lyödä itseään päähän, heitellä ruokaa sekä viheltää ja kiroilla kesken lauseen. Hän ahmii karkkeja, heittelee ruokaa sekä saa epileptisiä kohtauksia ja jopa päiväkausia kestäviä halvauskohtauksia.
Tarkkaan ei kuitenkaan tiedetä, mikä perusterveen ja kilpaurheilua harrastaneen tytön sairastutti, ja juontavatko oireet kenties jostain lapsuudenaikaisesta stressistä tai vaikkapa kaverihuolista.
”Päivä menee möllöttäessä”
Vanhempien mukaan tic-oireet ovat vieneet tytön vapauden ja itsenäisyyden. Hän ei voi lähteä kavereiden kanssa hengailemaan kaupungille tai ylipäätään tehdä sitä, mitä itsenäistyvä nuori mielii.
Koulua hän käy vain hieman yli kaksi tuntia päivässä, ja silloinkin hän on erillään muista luokkatovereistaan, kahdestaan koulunkäyntiohjaajan kanssa.
Raskainta tytölle on se, että hän ei enää pääse urheilemaan. Äiti kertoo, että tyttö on elänyt urheilusta ihan pikkulapsesta asti. Siitä ovat osoituksena voittopokaalit kodin olohuoneen hyllyllä.
– Nykyään päivä menee möllöttäessä, ennen meni urheillessa, tyttö toteaa yllättävänkin tyynesti – äidin mukaan urheilijan asenteella, mutta myös siksi, että tyttö ei ole vielä kunnolla käsitellyt sairastumistaan ja elämänmuutostaan touhukkaasta pärjääjästä muiden autettavaksi.
Nyt tyttöä ei voi jättää hetkeksikään yksin. Isä ja äiti ovat vuorotellen kotona lapsensa luona joko etätöitä tehden tai työaikaansa lyhentämällä. Arki on pyöräyttänyt elämän eri asentoon myös sisaruksilla. Heitäkin painaa huoli siskosta.
– Tähän ei totu, tähän turtuu, isä tuumaa surullisena.
Korona-aika lisäsi tic-oireiden yleisyyttä
Vaikka koronan ei ole osoitettu aiheuttaneen oululaistytön oireita, korona-ajalla saattaa olla vaikutusta sairastumiseen.
Hallinnollinen apulaisylilääkäri, lastenpsykiatri Päivi Lindholm OYSin lastenpsykiatrian osaamiskeskuksesta kertoo, että toiminnalliset tic-oireet ovat lisääntyneet koronavuosina 2020–2021 etenkin teini-ikäisillä.
Tämä ilmenee laajasta tutkimuksesta, jonka tulokset julkaistiin viime vuonna brittiläisessä Lancet-tiedelehdessä. Tutkimuksessa tarkasteltiin lähes neljän miljoonan potilaan tietoja. Koronan sairastamisen jälkeen tic-oireita saaneita oli yli 11 000.
– Kasvu oli merkittävintä 12–18-vuotiailla tytöillä. Heillä toiminnallisten tic-oireiden ilmaantuvuus oli nelinkertainen verrattuna koronaa edeltävään aikaan. Ensimmäistä kertaa tic-oireita saaneilla oli lisäksi aiempaa enemmän psyykkisiä oireita, Lindholm selvittää.
Lindholm korostaa, ettei ota kantaa oululaistytön tapaukseen vaan esittelee asiaa yleisellä tasolla.
Infografiikasta näet, miten Touretten oireyhtymään liittyvät tic-oireet eroavat toiminnallisista tic-oireista ja mitä yhteistä niillä on.
Tic-oireiden hienoista kasvua on ollut Lindholmin mukaan havaittavissa Suomessakin.
Ilmiön syy ei ole selvillä, mutta itse koronainfektioon tai -rokotteisiin toiminnallisten tic-oireiden lisääntymisen ei ole osoitettu liittyvän. Kyse on pikemminkin sosiaalisesta ja psyykkisestä kuormituksesta, jota koronavuodet rajoituksineen nuorille aiheuttivat.
Lindholmin mukaan toiminnallisissa tic-oireissa aivojen ”ohjelmointihäiriö” on usein lyhytaikainen ja nopeastikin ohimenevä. Pitkittyessään se voi kuitenkin aiheuttaa vakavaa toimintakyvyn laskua.
Kunpa pääsisi urheilemaan
Oululaistytön perheessä on eletty tic-piinaa nyt vuoden päivät, mutta äidin mukaan sairauden kanssa ollaan yhä lähtökuopissa. Kriisiapu ja terapia ovat auttaneet perhettä käsittelemään tilannetta ja tunteita, mutta shokkitila on yhä päällä.
– Toiveena on, että tytön tic-oireet häviäisivät tai että ainakin saisimme arjen pyörimään niin, että me vanhemmat voisimme käydä töissä ja tyttö voisi elää täysipainoista elämää.
Tytölläkin on oma unelmansa.
– Olisihan se kiva, että jossain vaiheessa pääsisin takaisin urheilemaan.
