Tessa Hellsten-Rajahalme järkyttyi. Lääkäri oli juuri kertonut, että hänen munuaisensa eivät toimi kunnolla.
Hellsten-Rajahalmeella oli ykköstyypin diabetes, mutta hän ei muistanut mitään elämästään ennen sitä. Hän oli sairastunut ollessaan pieni lapsi.
Nuoresta sairastumisiästä johtuen hän oli aina pitänyt tautia enemmin ominaisuutena, kuten vaaleita hiuksia ja sinisiä silmiä.
Munuaisten vajaatoiminnan kaltaisia liitännäissairauksia hän taas oli pitänyt vanhojen ihmisten ongelmana.
Ykköstyypin diabetesta sairastavan täytyy jatkuvasti tarkkailla verensokeriaan ja arvioida insuliinin tarvetta. Arki kulkee diabeteksen ehdoilla.
Hoito alkoi tuntua Hellsten-Rajahalmeesta raskaalta teini-iässä, kun vastuu siitä siirtyi vanhemmilta hänelle.
– Oli suunnitelmissa sitten ratsastus tai ravintolareissu, täytyi ajatella verensokeria. Siltä ei saanut koskaan rauhaa, hän kertoo.
Lääkärikäynnit tuntuivat turhilta
Ensin Hellsten-Rajahalme harvensi verensokerin mittaamista ja valehteli arvonsa lääkärillä.
– Ajattelin tietäväni vointini itse. Myös käyntien maksullisuus ärsytti, kun en ollut valinnut sairauttani.
Hän harvensi lääkärikäyntejä, jonka jälkeen ilmeni oireetonta neuropatiaa jaloissa sekä lieviä näkömuutoksia. Hellsten-Rajahalme ei kuitenkaan osannut yhdistää niitä huonoon hoitotasapainoon, sillä hän pisti insuliinia edelleen säännöllisesti.
Lääkärikäynnit eivät tuntuneet tuovan hoitoon lisäarvoa, joten täysi-ikäiseksi tullessaan hän vähitellen lopetti ne kokonaan.
Salakavala ja parantumaton sairaus
Kolmenkymmenen vuoden iän ohitettuaan Hellsten-Rajahalme huomasi oikeassa nilkassaan turvotusta, mutta ei halunnut ajatella vakavan sairauden mahdollisuutta.
Juuri lääkäriksi valmistunut sisko kuitenkin huolestui Hellsten-Rajahalmeen munuaisten kunnosta.
Hellsten-Rajahalme ei voinut enää vältellä lääkäriin menoa. Pelottava totuus paljastui tutkimuksissa: keskivaikea munuaisten vajaatoiminta. Myös verenpaineet olivat nousseet hurjiin lukemiin.
– Vajaatoiminta on kavala, sillä se ei alussa aiheuta oireita. Turvotusta alkaa esiintyä vasta tilan edettyä pitkälle, Hellsten-Rajahalme avaa.
Hellsten-Rajahalmeen lääkekaappi täyttyi ja kotiin tuli dialyysilaite, joka teki munuaisten töitä öisin.
Koska vajaatoiminta on parantumaton, hänet laitettiin elinsiirtojonoon.
Uudet elimet vapauttivat insuliinista
Lopulta Hellsten-Rajahalme sai elinsiirrossa sekä munuaisen että haiman. Uudet elimet käynnistyivät heti leikkauspöydällä. Terveen haiman ansiosta hänen ei tarvitse enää pistää insuliinia.
Elinsiirto tarkoittaa kuitenkin hyljinnänestolääkkeiden syömistä loppuelämän ajan.
– Elinten toiminta voi myös hiipua milloin tahansa., Hellsten-Rajahalme toteaa.
Se tarkoittaisi palaamista aiempiin hoitoihin, pistoksiin ja dialyysiin.
Hellsten-Rajahalme haluaa kuitenkin keskittyä siihen, mitä hoito on hänelle mahdollistanut. Elämänlaatu on kohentunut ja vointi on paljon parempi kuin ennen.
Sairastumisen ja elinsiirron seurauksena Hellsten-Rajahalme päätyi vertaistuen piiriin ja tapasi nykyisen aviomiehensä, Erno Rajahalmen. He ovat paitsi aviopari myös tärkeä vertaistuki toisilleen. Molemmat ovat nykyisin elinsiirron kokemusasiantuntijoita ja luennoivat aiheesta esimerkiksi oppilaitoksissa.
Hellsten-Rajahalme muistaa aina ottaa esille myös hoitoväsymyksen.
– Psyykkistä tukea ei vieläkään osata antaa tarpeeksi. Vertaistuki oli minulle avartava kokemus ja toi elämääni valtavasti hyvää.
Useita nuoria kuolee vuosittain hoitoväsymyksen seurauksena
Joka vuosi useita ykköstyypin diabetesta sairastavia nuoria kuolee happomyrkytykseen, joka seuraa insuliinin puutteesta.
– Kuolemat liittyvät usein hoitoväsymykseen, mielenterveysongelmiin ja yleisesti murrosiän kapinointiin, Diabetesliiton ylilääkäri Elina Pimiä kertoo.
Nuori on voinut esimerkiksi lähteä festareille ilman insuliinia.
Silloin on tärkeää, että voi mennä ensiapuun ilman pelkoa syytöksistä tai haukuista.
Myös diabetesta sairastavia aikuisia kuolee esimerkiksi sydänkomplikaatioihin, joita kohonnut sokeritasapaino aiheuttaa.
Hoidossa tulisi luoda toivoa, ei kauhukuvia.
– Tärkeintä olisi luoda sairastavalle kokemus siitä, että valinnoilla on merkitystä ja riskejä voi pienentää, Pimiää toteaa.
