Säästöt sosiaali- ja terveyspalveluissa vaikuttavat voimakkaasti vammaisperheiden arkeen. Perheiden tuetut lomat loppuvat kokonaan, koska Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA päätti lakkauttaa lomajärjestöjen rahoituksen tämän vuoden jälkeen. Viimeinen viiden vuorokauden mittainen tuettu loma järjestettiin Vuokatissa.
Pääsy tuetulle lomalle oli viisihenkiselle Asikaisen perheelle iso asia, vaikka samalla harmittaa rannalle jääneiden puolesta, sanoo espoolaisperheen isä Tommi Asikainen.
– Vähän sellainen 50–60 vai miten nämä kommentit menevät. Suomessa on paljon perheitä, joilla ei ole mahdollisuuksia lomille omakustanteisesti lähteä. Täällä ei tarvitse huolehtia mistään.
– Tulet paikalle, lasket mäkeä ja syöt valmiiksi katetussa pöydässä. Tämä helpottaa ja antaa varmasti voimaa jaksaa pitkään.
Monelle vammaisperheelle lomamatkalle lähtö olisi vaikeaa ilman järjestäjien apua, pohtii suunnittelija Ira Tiilikainen Kehitysvammaisten Tukiliiton Malike-toiminnasta.
– Perheiltä tulee etukäteen paljon kysymyksiä siitä, että tarvitaanko suihkutuoli mukaan, tarvitaanko vessatuoli mukaan, miten ympäristössä pääsee liikkumaan ja niin edelleen. Tämänkin loman suunnittelu alkoi jo vuosi sitten.
Suunniteltavaa on paljon
Vuokatin tuetun loman ohjelman suunnittelussa huomioitiin erityisesti vaikeasti vammaiset lapset, ja heidän osallistumisensa kaikkeen toimintaan varmistettiin erilaisten liikkumisen apuvälineiden, kuten erityiskelkkojen ja maastopyörätuolien avulla.
Ohjelmaan kuului muun muassa kelkkalaskettelua, lumikenkäretkeilyä, pulkkamäkeä ja pilkkiongintaa.
Kemiönsaarelta lomalle tullut näkövammainen Ilmari Launokorpi on innoissaan pulkkamäestä ja odotti myös laskettelurinteeseen pääsyä. Ilmarin isä Timo Launokorpi pohtii, että omin voimin ei loma välttämättä onnistuisi.
– Jos itse lähtisi tämmöiselle, tai ensinnäkin selvittäisi, miten näitä välineitä saisi, niin mahtaisikohan onnistua?
Timo pitää järjestettyä lomaa hengähdystaukona. Ilmarin äiti Taru Blomqvist sanoo suoraan, että arki on välillä raskasta.
– Kaikki vie aikaa, koska arjessa lasta pitää auttaa pesussa, pukemisessa, kaikessa. Se vie paljon aikaa. Ilmari on jo sen verran iso, että minulta alkaa voimat loppua. Onneksi isä pystyy tekemään, kantamaan ja auttamaan enemmän.
Eikä arki jää tähän, Taru jatkaa.
– Sitten on paljon selvittämistä ja paljon byrokratiaa, mitä pitää hoitaa, että saa terapiaa ja muuta. Kaikki on vähän heikentynyt muutenkin, niin joutuu taistelemaan enemmän.
Apuvälineitä tuodaan tarpeen mukaan myös ulkomaita
Maliken väki toi pulkkamäen kupeeseen käytettäväksi apuvälineitä useamman vuosikymmenen ajalta. Mäkeä on vuosien saatossa laskettu tavallisilla pulkilla ja ahkioilla, joihin on aluksi itse rakennettu muovisia istuintukia ja turvavaljaita.
Nykyään käytössä on tehdasrakenteisia versioita, joista löytyy tukea, valjaita, tilaa avustajalle, jarrut ja toki myös varusteltu rattikelkka. Tämä on vasta alkua, pohtii toimintavälineneuvoja Antti Tuasalo Malikesta.
– Näitä etsitään netissä ympäri maailmaa ja esimerkiksi Saksassa järjestettäviltä apuvälinemessuilta. Kehitystä tapahtuu koko ajan. Itse odottelen jo sitä, että 3D-tulostimia tuodaan mäen ääreen ja sillä voi tulostaa itselleen vaikkapa sopivan istuimen pulkkaan.
Toinen puoli apuvälineissä on raha. Tuetuilla lomilla apuvälineet on tuotu paikalle, mutta jos sellaisen joutuu itse ostamaan, se voi nousta isoksi kynnykseksi monessa perheessä. Toiveena on, että matkailukohteet hankkisivat erilaisia apuvälineitä vammaisperheiden käyttöön.
Vuokatin lomalle pääsi seitsemän perhettä, yhteensä kolmisenkymmentä ihmistä. Loman järjestivät yhteistyössä Loma ja Terveys ry, Kehitysvammaisten Tukiliiton Malike-toiminta ja Suomen Cp-liitto. Tällaisia lomia on tähän saakka järjestetty kahdesti vuodessa.
Jatkossa ei tämän kaltaisia enää järjestetä, kertoo Ira Tiilikainen ja harmittelee rahoituksen lopettamista.
– Tulee semmoinen tunne, että he eivät ehkä tiedä, minkä puolesta tai mitä vastaan he niitä päätöksiä tekevät.
Pulkkarinteen puolelta Taru Blomqvist summaa viimeisen loman tärkeintä antia.
– Täällä me saadaan olla koko perhe yhdessä, eikä tarvitse miettiä.
Pulkassa istuva Ilmari Launokorpi jatkaa koskettaen äitiään.
– Ihana olla!
