Jukka Saarela, 38, herää keskellä yötä nukkuvan vaimonsa vierestä. Saarelan pitäisi päästä vessaan, mutta keho ei suostu liikkumaan. Hän hapuilee pimeässä, kunnes löytää puhelimen näköisen ohjaimen.
Laite ottaa Bluetooth-yhteyden Saarelan rinnassa olevaan akkuun ja sitä kautta aivoihin asennettuihin elektrodeihin, jotka antavat sähköpurkauksia keskiaivoihin. Hetkeä myöhemmin lihakset alkavat taas toimia, ja Saarela ponnahtaa sängystä.
Parkinson-diagnoosi vain parikymppisenä
Ensimmäisen kerran musiikkia harrastava Saarela alkoi kiinnittää huomiota outoihin oireisiin 23-vuotiaana.
– Huomasin, että rumpujen soitto ei kulkenut enää normaalissa tempossa. Oikea käsi jähmettyi eikä liikkunut mihinkään, tuolloin kahdessa eri yhtyeessä soittanut Saarela muistelee.
Turhautunut Saarela lopetti rumpujen soiton.
Oireiden syytä tutkittiin pitkään. Saarelalle sanottiin pariinkin otteeseen, että Parkinsonin tautia hänellä ei ainakaan ole. Juuri sen diagnoosin hän kuitenkin lopulta sai joulukuussa 2015. Saarela oli juuri täyttänyt 27 vuotta ja mennyt kihloihin.
– Se oli kova kolaus. Mietin, että tätäkö tämä nyt sitten on. Puoliso purskahti itkuun.
Saarelan ensimmäinen kysymys lääkärille diagnoosin jälkeen oli: voiko minusta tulla isä?
Olo helpottuu yhdellä napautuksella
Parkinsonin tauti on keskushermoston sairaus, jossa aivojen dopamiinia tuottavat solut vähitellen tuhoutuvat. Tästä seuraa lihasjäykkyyttä, liikkeiden hidastumista, vapinaa ja asennon hallinnan vaikeuksia.
Varhain alkavassa Parkinsonin taudissa motoriset oireet alkavat 21–45-vuotiaana, kuten Saarelalla. Tiedelehti Naturessa julkaistun tuoreen tutkimuksen mukaan varhain alkava Parkinsonin tauti yleistyy maailmanlaajuisesti.
– Parkinson suunnittelee minun puolestani, Saarela summaa elämää sairauden kanssa.
Hankalinta sairauden kanssa elämisessä on hänen mukaansa voinnin nopea vaihtelu. Välillä olo on normaali, sitten taas seuraavassa hetkessä ei selviä ilman apua. Nopeasti vaihteleva vointi synnyttää välillä humoristisiakin tilanteita.
– Kävin hiljattain kaverin kanssa oluella ja jouduin selittelemään baaritiskillä, että en ole humalassa, vaikka puhe sammaltaa ja kävelen huojuen, Saarela nauraa.
Lääkityksen lisäksi Saarela saa apua Parkinsonin taudin oireisiin syväaivostimulaatiosta (DBS, deep brain stimulation). DBS tasaa tilan vaihtelua ja rauhoittaa tärinää ja pakkoliikkeitä. Toisaalta siitä saa lisää buustia, jos olo on hidas ja kankea tai jos puhe puuroutuu.
Muutama vuosi diagnoosin saamiseen jälkeen Saarela jäi työkyvyttömyyseläkkeelle lastensuojelusta. Hän ei kuitenkaan halunnut jäädä toimettomaksi, vaan rakensi kerrostalokotiinsa äänieristetyn studion.
– Mietin, että voisinkohan saada jonkinlaista artistin uraa aikaiseksi tästä tilanteestani huolimatta.
Näin sai alkunsa Jurassic Parkinson -taidekollektiivi, johon Saarela pyysi tuttuja muusikoita, ystäviä ja henkilökohtaisia avustajia. He tekevät ja julkaisevat yhdessä Saarelan säveltämiä ja sanoittamia biisejä ja musiikkivideoita.
– Minulle on tärkeää, että elämässä on yhteisöllisyyttä, päämääriä ja tekemistä. Toivon, että tämä voisi olla esimerkki myös muille.
Kun Saarela oli nuori, hänen kaverinsa isällä oli Parkinsonin tauti. Saarela näki sairautta läheltä.
– Muistan joskus rukoilleeni, että Jumala, säästä minut tuolta taudilta. Ne kauhukuvat palasivat heti mieleen, kun sain kuulla omasta sairaudestani.
Vaikka diagnoosi oli shokki, elämä ei kuitenkaan loppunut siihen. Saarela on sen jälkeen mennyt naimisiin, saanut kaksi lasta ja löytänyt uuden tavan tehdä omaa musiikkia.
– En halua olla ihminen, joka surkuttelee kuolinvuoteellaan, että miksi en tehnyt asioita, joita halusin. Jälkiviisaana ajattelen, ettei olisi pitänyt lopettaa rumpujen soittoa ensimmäisten oireiden alettua.
Syväaivostimulaation ansiosta Saarela pystyy elämään kotona ja osallistumaan perheen arkeen.
– Ilman tätä laitetta olisin pääasiassa neliraajahalvantuneen tilassa ja todennäköisesti tälläkin hetkellä jossain laitoksessa. Osaan ihan oikeasti arvostaa pieniä ja arkisia asioita elämässä.
