Luonnossa esiintyvä botuliini on hermomyrkky, jolla lääketieteessä hoidetaan vaikeita sairauksia. Yksin Satakunnassa hoitoa saa toista sataa ihmistä vuosittain.
Merja Johansson ja Sisko Mäkelä saavat säännöllisesti Botox-pistoksia, mutta niillä ei ole mitään tekemistä kauneudenhoidon kanssa.
Suuren yleisön ryppyjen tasoittajana tuntemaa botuliinia käytetään lääketieteessä hankalien sairauksien hoitoon. Botuliinin tunnetuin tuotemerkki on Botox.
Porilaiset Johansson ja Mäkelä sairastavat servikaalista dystoniaa, ja toistuvat botuliinipistokset helpottavat heidän vaivojaan.
Johanssonilla sairaus oireilee lihasjäykkyytenä niskan alueella sekä tahattomana pään vapinana. Pään kääntäminen oikealle on huomattavasti vaikeampaa kuin vasemmalle.
Mäkelän oireet ovat samankaltaisia, mutta pään vapinaa hänellä ei ole. Pää voi kuitenkin vääntää itseään vasemmalle, jolloin toiseen suuntaan katsominen on vaikeaa ja kivuliasta.
– Päivät ovat erilaisia. Joskus oireet käyvät jalkoihinkin, Sisko Mäkelä kertoo.
Molempien sairautta hoidetaan botuliinilla. Sitä pistetään kiristäviin ja ylireagoiviin lihaksiin sillä seurauksella, että pistoskohdan lihakset halvaantuvat määräajaksi. Ajan myötä lihakset palautuvat ennalleen ja hoito uusitaan.
– Se lievittää lihasten jäykkyyttä ja siitä aiheutuvaa kipua, Merja Johansson kuvailee.
Hoidon uusimistarve on yksilöllistä, mutta Johansson ja Mäkelä saavat botuliinia pääsääntöisesti kolmen kuukauden välein. Mäkelä on ollut hoidon piirissä 12 vuotta, Johansson jo 20 vuotta.
Merja Johansson on siis saanut botuliinihoitoa jo noin 80 kertaa. Kerran hoidon väli venähti poikkeuksellisesti puolen vuoden mittaiseksi.
– Silloin lääkkeen vaikutuksen huomasi todella hyvin, Johansson sanoo.
Erikoinen ja jopa vaarallinen tausta
Botuliini on maaperässä esiintyvän Clostridium botulinum -bakteerin erittämä hermomyrkky, jota on aikanaan kehitelty myös kemialliseen sodankäyntiin. Väärin käytettynä botuliini on tappava aine.
Lääketieteessä botuliinia käytetään dystonian lisäksi myös moniin muihin sairauksiin. Sillä voidaan vähentää esimerkiksi aivovamman aiheuttamaa lihasjäykkyyttä, kun spastinen lihas eliminoidaan määräajaksi. Tänä aikana potilas voi hyödyntää esimerkiksi fysioterapiaa.
Lisäksi botuliinia käytetään muun muassa silmäluomien nykimisen, äänihäiriöiden, virtsan karkailun, liiallisen hikoilun, liikapurennan tai kroonisen migreenin hoitoon.
– Kroonisessa migreenissä ei tavoitella lihasten rentoutumista, vaan kivun välittymisen estämistä, kertoo neurologian ylilääkäri Juha Puustinen Satasairaalasta Porista.
Turvallinen lääke
Puustinen on antanut botuliinipistoksia jo useiden vuosien ajan. Hän laskee, että Satasairaalan neurologian osastolla niitä saa sadasta kahteen sataan potilasta vuodessa.
Hän pitää hoitoa turvallisena, vaikka sillä voi olla joitain sivuvaikutuksia. Jo pistos itsessään voi sattua, ja joskus pistosalueelle voi tulla myös mustelma, joka saattaa olla jonkin aikaa kivuliaskin.
– Joskus potilaalla voi olla outo olo kurkussa ja syöminen voi olla hankalaa, Puustinen sanoo.
Lääkäriltä botuliinin pistäminen vaatii tarkkuutta. Annostus on laskettava tarkkaan ja pistoksen on osuttava juuri oikeaan kohtaan. Väärään lihakseen pistäminen tuo ei-toivottuja tuloksia, mutta nekin poistuvat lääkkeen vaikutuksen loputtua.
Yleisesti ottaen botuliinihoidon sivuvaikutukset ovat kuitenkin lieviä ja ohimeneviä, Puustinen sanoo. Pitkäaikaisia haittavaikutuksia ei ole havaittu.
Hoitovaste tyydyttää potilaita
Suomessa dystoniapotilaita on muutama tuhat.
Sisko Mäkelä ja Merja Johansson ovat olleet aikanaan koulukavereita, mutta aikuisiällä he kohtasivat toisensa dystoniapotilaiden vertaistukiryhmässä. He uskovat, että kaikki vastaavaa sairautta sairastavat eivät edes tiedä, että vaivaan voi saada apua botuliinista.
Mäkelä kertoo, että hänellä oli selviä oireita olemassa jo paljon ennen diagnoosia. Hän kävi useilla lääkäreillä, mutta sai oikeanlaista hoitoa vasta työterveyslääkärin ohjatessa hänet neurologille.
– Ei tämä sairaus eikä sen hoito ole kaikkien tiedossa. Ei edes kaikkien lääkäreiden, Mäkelä arvioi.
Sekä Mäkelä että Johansson ovat erittäin tyytyväisiä botuliinihoidon vaikutukseen. Se ei ala aivan välittömästi pistoksen jälkeen, vaan yleensä muutaman viikon sisällä. Sen jälkeen elämä on kuitenkin helpompaa.
– Se helpottaa fyysistä tekemistä ja helpottaa myös henkisesti, Johansson sanoo.