Puoli vuotta maksansiirron jälkeen Jaakko Mansikkamäki, 35, viettää perheensä kanssa kesäpäivää Puuhamaan huvipuistossa.
Tilanne on lähes päinvastainen kuin vielä joitakin kuukausia aiemmin. Mansikkamäki on palannut töihin ja jaksaa taas kotona ja lasten kanssa eri tavalla kuin sairausvuosina.
Puoliso Tuula Hytti, 36, sanoo, että perheen elämä alkaa vähitellen tuntua normaalimmalta.
Keskustelu palaa asiaan, josta he olivat vuosia eri mieltä. Olisiko Jaakko Mansikkamäen vakavasta sairaudesta pitänyt kertoa muille aiemmin?
Lukuisat vakavasti sairastuneet joutuvat pohtimaan samoja kysymyksiä: kenelle sairaudesta haluaa kertoa ja kuinka paljon?
Päätös koskee sairastuneen yksityisyyttä. Samalla sairaus vaikuttaa lähipiirin elämään.
Mansikkamäen ja Hytin kokemuksessa juuri tästä syntyi jännite. Mansikkamäelle vaikeneminen toi suojaa. Hytti koki, että vaikeasta tilanteesta ei voinut puhua vapaasti.
Katso Akuutin jakso Jaakko Mansikkamäen maksansiirrosta.
Kun kukaan ei tiennyt, kukaan ei kysellyt
Kun Mansikkamäki sairastui vakavaan maksassairauteen syksyllä 2022, hän ei halunnut juuri kenenkään tietävän siitä.
– Kun ei tiedä, niin ne ei kysele. Helpompi suojata itseä, kun kukaan ei kysele, kertoo Mansikkamäki.
Vaikeneminen antoi hänelle mahdollisuuden elää ainakin osan elämästään ilman, että sairaus määritteli jokaista kohtaamista. Töissä saattoi olla työntekijä, kotona puoliso ja isä.
Myöhemmin hän kuvaa ajatelleensa, että jos sairaudesta ei puhu, sen voi ehkä työntää itsekin sivuun.
Helpompi olla vaan hiljaa ja unohtaa se, että on kipeä.
Vakavasta sairaudesta kertominen ei ole vain tiedon välittämistä. Sen jälkeen joutuu kohtaamaan muiden kysymykset, huolen ja neuvot. Niitä ei välttämättä juuri silloin jaksa.
Terveyspsykologian erikoispsykologi Miranda Koskisen mukaan vaikeneminen voi toimia psykologisena suojana.
– Vakava sairastuminen tuo elämään paljon sellaista, mitä ihminen ei voi itse hallita. Silloin se, kenelle kertoo, mitä kertoo ja milloin kertoo, on yksi niistä asioista, joihin sairastunut voi edelleen itse vaikuttaa.
Mansikkamäki laihtui yli 40 kiloa, mutta sairaudesta vaiettiin yhä
Jaakko Mansikkamäen sairautta oli lopulta mahdotonta pitää piilossa.
Vaimon mukaan Mansikkamäki laihtui yli 40 kiloa, oli erittäin väsynyt ja kärsi kivuista. Silti monet eivät tienneet, mistä oli kyse.
Kun mies joutui sairaalaan, sairaudesta ei edelleenkään kerrottu avoimesti.
– Ihmiset ei tiennyt, mitä oikeesti on. Kerrottiin, että on sairaalassa ja on verenmyrkytys, mutta ei sitä syytä, Hytti kertoo.
Hytille tilanne oli raskas. Hän huolehti vakavasti sairaasta puolisostaan ja pienistä lapsista. Samalla oli jatkuvasti muistettava, kuka tiesi ja mitä kenellekin sai sanoa.
Sairaus oli Mansikkamäen, mutta sen seuraukset eivät jääneet vain hänelle.
Oli rankkaa pitää toisen puolesta salaisuutta.
– Se söi energiaa ja jaksamista tosi paljon, sanoo Hytti.
Tuula Hytti tarvitsi ystävän, jolle puhua
Ensimmäisen vuoden ajan Jaakko Mansikkamäki ja Tuula Hytti käsittelivät sairautta pitkälti kahdestaan.
Vasta noin vuoden kuluttua siitä kerrottiin Mansikkamäen äidille ja Hytin vanhemmille.
Hytti kertoi tilanteesta myös muutamalle läheiselle ystävälleen. Hänelle oli tärkeää jakaa tilannetta ystäville ilman sensuuria.
Mansikkamäen työpaikalla työkaverit eivät tienneet, mistä hänen pitkissä poissaoloissaan oli kyse.
Puolisoiden tarpeet olivat erilaiset. Mansikkamäelle hiljaisuus toi suojaa. Hytti puolestaan tarvitsi puhumista selvitäkseen itse tilanteesta.
Myöhemmin Puuhamaassa he palaavat juuri tähän eroon.
Mansikkamäki sanoo, että puhumattomuus tuntui hänestä silloin helpommalta. Hytti tiivistää eron lyhyesti:
– Sulle oli helpompi, minulle vaikeampi. Piti miettiä, mitä sanoo, missä tilanteissa ja kuka tietää ja kuka ei tiedä.
Vakavasti sairaiden ihmisten ja heidän läheistensä kanssa työskentelevän psykologi Miranda Koskisen mukaan parisuhde voi kuormittua, jos toisen sairaudesta ei puhuta avoimesti.
Koskisen mukaan erityisesti pitkittyneestä salailusta, joka vaatii jatkuvaa peittelyä, voi tulla taakka.
– Sairaus on sairastuneen oma asia, mutta se tapahtuu myös läheisen elämässä. Siksi myös puolison kokemus on totta ja oikeutettu, ja hänen täytyy voida käsitellä sitä ja saada siihen tukea, Koskinen kertoo.
Kun salaisuus katosi, tilalle tuli tuki
Maksansiirron jälkeen moni tiesi Jaakko Mansikkamäen tilanteesta.
Läheiset elivät mukana leikkauksessa ja toipumisessa. He olivat tukena tavalla, jota sairauden alkuvuosina ei ollut mahdollista saada.
– Ei enää tarvitse miettiä, kenelle puhuu ja mitä puhuu, kun kaikki tietää, Mansikkamäki sanoo.
Tuula Hytti kuvaa samaa helpotusta omasta näkökulmastaan.
– Helpottaa, kun se on nyt kerrottu kaikille ihmisille lähipiirissä ja ei niin lähipiirissäkään. Ihmiset tietää ja voi avoimesti olla.
Mieli voi muuttua sairauden eri vaiheissa
Mansikkamäki ei kuitenkaan ajattele, että hänen olisi ollut helppo toimia toisin silloin, kun sairaus oli uusi ja vaikea hyväksyä.
– Ei sitä silloin ajatellut. Helpompi olla jollain lailla vaan hiljaa ja unohtaa, että on kipeä.
Nyt Mansikkamäen ajatus on muuttunut.
Kun sairaus ei enää tunnu vieraalta, siitä voi olla helpompi puhua.
Psykologi Miranda Koskisen mukaan suhtautuminen kertomiseen muuttuu usein sairauden eri vaiheissa, koska ihmisen oma suhde sairauteen muuttuu.
– Kun sairaus ei enää tunnu yhtä vieraalta tai hallitsemattomalta, siitä voi olla helpompi puhua myös muille.
Yhtä oikeaa hetkeä ei ole.
– Olennaisempaa on ehkä löytää mahdollinen hetki kuin oikea, Koskinen sanoo.
Hänen mukaansa vaikean asian avaaminen voi parhaimmillaan myös luoda uudenlaista yhteyttä toiseen ihmiseen.
Mansikkamäen kohdalla juuri näin kävi. Sairauden alkuvuosina helpommalta tuntui, että mahdollisimman harva tiesi. Maksansiirron jälkeen helpotuksen toi päinvastainen asia.
Jaakko Mansikkamäki pystyy nyt katsomaan päätöstään vaikenemisesta toisesta näkökulmasta.
– Kyllä sä taisit olla oikeassa siinä, että olisi pitänyt kertoa enemmän ihmisille, Mansikkamäki sanoo vaimolleen Puuhamaassa.
