Arsi Jaakkolan yksi tavoite toteutui, kun hänestä tuli LAB-ammattikorkeakoulun tieto- ja viestintätekniikan opiskelija.
Suunnitelmana oli, että Jaakkola opiskelisi ammattikorkeakoulun opinnot loppuun kotonaan. Jaakkola sairastaa lihasheikkoutta aiheuttavaa lihasdystrofiaa, jonka vuoksi hän tarvitsee apua monissa arkisissa toimissa. Omaishoitajana oli isä.
Pikku hiljaa Jaakkolan ajatukset alkoivat muuttua.
– Minulle tuli ajatus, että olisi helpompi olla siellä, missä ihmiset ovat esimerkiksi työpaikkojen takia. Halusin myös kokeilla jotain uutta. Olin mennyt pitkään samalla kehällä.
Tammikuussa hän muutti vanhempiensa luota omaan kotiin.
Ennen muuttoa Arsi Jaakkola ajatteli, että hän saisi asuntoonsa henkilökohtaisen avustajan koko vuorokaudeksi. Silloin hänellä olisi joku, joka auttaisi sänkyyn illalla ja tarvittaessa esimerkiksi vessaan.
Toiveet osoittautuivat liian suuriksi. Hyvinvointialueen järjestämä henkilökohtainen avustaja lähtee yhdeltätoista illalla. Silloin Arsi Jaakkolan on viimeistään oltava kotona.
Vammaispalvelut liian jäykkiä nuorten elämään
Helsingin yliopiston yliopistotutkija Reetta Mietola toteaa, etteivät vammaisia tukevat palvelut ole aina tarpeeksi ketteriä vammaisten nuorten tarpeisiin. Mietola selvitti viime vuonna vammaisten ihmisoikeuksien toteutumista.
Nuoruus on elämänvaihe, jossa elämäntilanne saattaa muuttua monta kertaa lyhyessä ajassa. Nuori voi aloittaa opinnot, muuttaa omilleen tai alkaa esimerkiksi seurustella. Elämänmuutokset voivat muuttaa myös vammaisen palveluntarpeita.
Palvelujen järjestämisessä voi mennä kuukausia, mikä varsinkin nuoresta voi tuntua pitkältä ajalta odottaa.
Lain mukaan hyvinvointialueen täytyy tehdä päätökset myönnettävästä palvelusta viimeistään kolmessa kuukaudessa.
– Usein on tapana, että päätöksistä täytyy valittaa ainakin kerran ennen kuin palvelun saa. Yleensä päätöstä ei saa ennen sitä kolmea kuukautta. Jos päätös tulee hylättynä, täytyy valittaa uudelleen, toteaa Lyhytkasvuiset ry:n puheenjohtaja Ellen Nirhamo.
Reetta Mietolan mukaan osa vammaisista ihmisistä ei uskalla tehdä elämänmuutosta, koska he eivät luota siihen, että saavat tarpeeksi tukea.
– Mietitään esimerkiksi miten muuttaminen paikkakunnalta toiselle vaikuttaa. On pariskuntia, jotka asuvat eri asunnoissa, koska he eivät tiedä, miten yhteenmuuttaminen vaikuttaisi taloudellisiin tukiin ja vammaispalveluihin.
Mietolan mielestä palveluissa unohdetaan usein, että vammaisia nuoria pitäisi verrata muihin nuoriin. Vammaisilla nuorilla pitäisi olla samat oikeudet ja velvollisuudet kuin vammattomilla.
– Palveluissa on olemassa vammaisen hahmo. Se on yksinkertaistettu mielikuva siitä, millaiseen elämäntilanteeseen palvelut mielletään. Palvelut ovat sopivia keskimääräiselle tyypille, jota ei ole olemassa.
Erityisesti nuoren sukupolven edustajat ovat erittäin tietoisia omista oikeuksistaan. Mietola toteaa, että siksi kohtaaminen jäykän palvelujärjestelmän kanssa voi olla jännitteinen.
Palveluja mietittiin vasta muuton jälkeen
Arsi Jaakkola on tuohtunut. Hänelle tarjotut palvelut eivät ole mahdollistaneet sellaista itsenäistä elämää, kuin hän toivoi.
Jaakkolan mielestä Päijät-Hämeen hyvinvointialueen vammaispalveluiden olisi pitänyt kertoa, jos palvelujen järjestäminen ei onnistu tarpeeksi nopeasti.
Silloin hän olisi voinut lykätä muuttoa.
Alla olevalla videolla Jaakkola kertoo, miksi hän halusi itse vuokrata asunnon, vaikka hänelle tarjottiin asumista palveluyksikössä.
Kuukausi muuton jälkeen on yhä epäselvää, miten palvelu pelaa.
Muuton yhteydessä Jaakkolaa ohjeistettiin, että tarvittaessa hänen pitäisi yöaikaan soittaa hätäkeskukseen. Sieltä hänet ohjattaisiin päivystävälle sosiaalityöntekijälle.
Kun avustaja lähtee kotiin, Jaakkolaa ei vielä väsytä. Niinpä hän jää istumaan tuoliinsa.
– Nukkumaanmenoaikani on ollut yläasteesta asti yhdentoista jälkeen. Sen muuttaminen olisi hidasta. Siitä on tullut tapa.
Jaakkola kertoo, että hänen soittojaan ihmeteltiin hätäkeskuksessa. Eihän kyseessä ollut oikea hätä. Hän tarvitsi apua päästäkseen tuolista sänkyyn nukkumaan.
”Puolitoista tuntia on pitkä aika odottaa”
Neuvottelujen jälkeen Arsi Jaakkola sai sovittua, että kotihoidon työntekijät tulevat auttamaan, kun hän soittaa yöllä. Avun saaminen kestää, koska palvelua ei ole suunniteltu.
Jaakkolan mukaan kotihoito on ehtinyt paikalle keskimäärin noin puolentoista tunnin kuluttua soitosta.
Myöhemmin Jaakkola löysi päivystävän sosiaalityöntekijän numeron verkkosivuilta. Hän ihmettelee, miksi sitä ei annettu hänelle suoraan, vaan käskettiin soittamaan hätäkeskukseen.
Vammaispalvelut ja Jaakkola ovat yhdessä etsineet ratkaisua siihen, miten tarpeellinen apu hoidetaan uudessa kodissa. Neuvotteluissa päätettiin venyttää kahdella tunnilla henkilökohtaisen avustajan paikallaoloa.
Mutta tämä ei ratkaise avun tarvetta öisin.
– Puolitoista tuntia on pitkä aika odottaa, jos yöllä tulee vessahätä. Apua ei tule, jos puhelin putoaa. Silloin olen tässä jumissa, kertoo Jaakkola.
Näin Päijät-Hämeen hyvinvointialueen vammaispalvelu vastaa
Päijät-Hämeen hyvinvointialueen vammaispalveluiden tulosyksikköpäällikkö Jonna Ritvanen ei kommentoi Jaakkolan tapausta, vaan kertoo yleisesti vammaispalveluiden järjestämisestä.
Ritvanen toteaa, että esimerkiksi kun ihminen muuttaa, palveluiden järjestäminen yksilöllisiin tarpeisiin ei välttämättä tapahdu hetkessä.
– Siksi kannattaa olla hyvissä ajoin yhteydessä. Päätökset perustuvat aina palvelutarpeen arvioon eli millaiset tarpeet tuelle ovat. Vammaisten arkea tukevia palveluita on lukuisia, ja jokaisen saamiseksi on erilaiset kriteerit.
Ritvasen mukaan vammaispalveluissa ei ole ollut käytäntönä kehottaa soittamaan hätäkeskukseen.
– Hätäkeskukseen soitetaan, kun on hätätilanne. En osaa sanoa, miksi asialle ei ole löydetty muuta ratkaisua. Palveluntarve olisi hyvä ratkaista ennen muuttamista.
Ritvanen kertoo, että sosiaaliohjaajan ja asiakkaan välinen vuorovaikutus on tärkeää, kun arvioidaan ja järjestetään palveluita. Joskus asiakas voi olla myös eri mieltä päätöksestä. Silloin hänellä on mahdollisuus tehdä oikaisuvaatimus.
Moni nuori vammainen tajuaa, ettei ole yhdenvertainen yhteiskunnassa
Tällä hetkellä nuoren vammaisen elämä ei voi olla spontaania, jos hän tarvitsee paljon apua.
Monille haasteita aiheuttavat muun muassa kuljetuspalvelut sekä henkilökohtaisen avustajan ja apuvälineiden saaminen.
Usein vammaisen nuoren täytyy suunnitella menonsa tiettyjen kellonaikojen tai myönnettyjen kuljetusten ehdoilla.
Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön viestintäsuunnittelija Peppi Santaniemi toteaa, että palveluista sopiminen voi olla todella uuvuttavaa uudessa elämänvaiheessa.
– Puhutaan palvelupompottelusta. Lisähaasteen tuo se, kun palvelut eivät kommunikoi keskenään. Ammattilaiset eivät tiedä, mitkä palvelut kuuluvat nuorelle. Sitten nuoria heitellään luukulta toiselle.
Helsingin yliopiston tutkijan Reetta Mietolan mukaan taistelu ei lopu edes palvelujen myöntämisen jälkeen.
– Tekemässämme selvityksessä tuli myös ilmi, etteivät myönnetyt palvelut aina toteudu. Henkilö joutuu arvuuttelemaan, tuleeko taksi. Tai hänelle ei löydy avustajaa, vaikka sellainen on myönnetty.
Vaarana on nuorten syrjäytyminen, jos vammaisten nuorten tarpeet ohitetaan jatkuvasti palveluissa. Jo nyt vammaiset nuoret kertovat kokevansa enemmän syrjintää ja ulkopuolisuutta kuin samanikäiset vammattomat.
Invalidiliiton järjestöasiantuntija Hanna Lahti sanoo, että vammaiset nuoret haluaisivat lisää tietoa palveluiden järjestämisen erilaisista vaihtoehdoista.
Lahti toivoo, että hyvinvointialueet ja kunnat ottaisivat palvelujen suunnitteluun mukaan enemmän vammaisia nuoria. Jos vammaiset nuoret saadaan mukaan kehittämään heidän käyttämiään palveluja, ne voisivat vastata enemmän nuorten tarpeita.
Ennen jutun julkaisua Arsi Jaakkola saa vammaispalveluista sähköpostia. Viesti saa hänet pöyristymään.
Yle on nähnyt viestin, jonka mukaan Jaakkolan oma arvio henkilökohtaisen avustajan tarpeesta on ristiriidassa avustajien kertomuksen kanssa.
Jaakkola on kertonut heräävänsä päivittäin seitsemältä, mutta avustajat ovat kertoneet hänen heränneen paljon myöhemmin. Päätöksen mukaan Jaakkola myös pystyy toimimaan monissa asioissa omatoimisesti.
Arsi Jaakkolan mielestä päätös on epäreilu. Hän kertoo, että on herännyt myöhemmin, koska on joutunut odottamaan avun saamista yöllä niin myöhään.
Heti viestin saatuaan Jaakkola tavoittelee sosiaalityöntekijää, mutta hänelle ei vastata. Jos päätös pysyy voimassa, jatkossa henkilökohtainen avustaja lähtee kotiin illalla jo kello yhdeksän, eikä avustaja olisi käytössä koko päivän ajan.
Perjantaina Yle saa tiedon, että koska henkilökohtaisen avustajan työaikoja on tarkoitus vähentää myös päiväsaikaan, Jaakkola ja hänen isänsä on päättänyt, että Jaakkolan täytyy palata vanhemmilleen.
– Päivässä olisi niin paljon tyhjää, ettei yksinasuminen ole mahdollista.
Jaakkola aikoo jatkaa neuvotteluja vammaispalveluiden kanssa, jotta voisi palata kotiinsa.
Jutussa mainittujen henkilöiden lisäksi juttua varten haastateltiin Invalidiliiton juristi Henrik Gustafssonia. Yle sai tietoja myös useilta Invalidiliittoon kuuluvilta paikallisilta vammaisyhdistyksiltä.
Juttua muutettu 9.2.2024 kello 13.10: Lisätty perjantaina tullut tieto ja kappale Jaakkolan muutosta takaisin vanhemmilleen.
Muokattu 9.2.2024 kello 15.29: Keskustelu sulkeutuu aiottua aiemmin moderoinnin ruuhkautumisen vuoksi.
